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- Sito ufficiale Parent Project APS, su parentproject.it.
Parent Project è un'associazione italiana di pazienti e familiari impegnata nella lotta alla distrofia muscolare di Duchenne (DMD) e di Becker (BMD). Fondata a Roma nel 1996 da Filippo Buccella, è l'organizzazione sorella italiana di Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD), fondata negli Stati Uniti da Pat Furlong. Nel corso degli anni ha assunto diverse forme giuridiche — associazione non riconosciuta, poi Onlus, infine Associazione di Promozione Sociale (APS) — mantenendo invariata la propria missione: promuovere la ricerca scientifica, migliorare la qualità della vita dei pazienti e partecipare al dialogo regolatorio europeo sulle malattie rare.
L'associazione è stata costituita nel 1996 con il nome di "Parent Project", mutuato dall'organizzazione sorella statunitense. Dopo il riconoscimento dei requisiti previsti dalla normativa italiana sulle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ha assunto la denominazione di "Parent Project Onlus". Con la successiva riforma del Terzo settore e l'iscrizione al Registro nazionale delle Associazioni di Promozione Sociale, è diventata "Parent Project APS", forma giuridica che le consente di stipulare convenzioni con lo Stato italiano. Nei circuiti internazionali l'associazione è stata talvolta indicata con la denominazione descrittiva «Duchenne Parent Project Italy» (DPP Italy) o «Parent Project Italia».
L'associazione nasce dall'iniziativa di Filippo Buccella, farmacista romano, il cui figlio Luca ricevette nel 1993 la diagnosi di distrofia muscolare di Duchenne. A partire dal 1994, Buccella avviò un sito internet denominato "Borntorun", sul quale pubblicava traduzioni italiane di articoli scientifici sulla DMD, rendendole liberamente accessibili alle famiglie: fu la prima iniziativa sistematica di divulgazione scientifica sulla malattia in lingua italiana. Attraverso questa rete di contatti internazionali — intrattenuta via email con famiglie americane, sudafricane e australiane, tra cui Boris Struk, fondatore di Muscular Dystrophy Australia — e tramite Koren Stark, collaboratrice di PPMD USA, Buccella conobbe Pat Furlong, che lo incontrò personalmente a Roma e lo incoraggiò a fondare un'organizzazione sorella in Italia. Nel 1996 Buccella fondò formalmente Parent Project a Roma.
Primo vicepresidente nazionale fu Paolo Cordioli, affetto da distrofia muscolare di Duchenne, seguito poi dal fratello Remigio, anch'egli affetto dalla stessa forma, scomparso nell'agosto 2009. La presenza di persone direttamente affette dalla patologia tra i dirigenti riflette una scelta operativa caratteristica dell'associazione.
Fin dalle origini, l'associazione ha affiancato alla sensibilizzazione pubblica il finanziamento selettivo di progetti di ricerca giudicati scientificamente promettenti. Tra i ricercatori sostenuti nelle fasi iniziali figura Giulio Cossu, dell'Ospedale San Raffaele di Milano, impegnato nella ricerca sulle cellule staminali applicate alla DMD.
Nel 2009 Parent Project ha commissionato all'istituto GN Research un'indagine demoscopica nazionale sulla conoscenza della DMD, condotta su un campione rappresentativo di 1.000 italiani tra i 14 e i 70 anni con metodologia CATI. L'indagine ha rilevato che, pur conoscendo la distrofia muscolare nella sua accezione generica il 92,8% degli intervistati, solo il 18,4% conosceva specificamente la forma di Duchenne — percentuale che saliva al 29% tra i laureati. La conoscenza dell'associazione Parent Project risultava al 10,2% della popolazione generale, con una presenza più marcata nelle regioni del Sud (15,3%).
Per la raccolta fondi, l'associazione ideò una campagna originale: la distribuzione in esercizi commerciali di barattoli che imitavano la celebre scatola di spinaci di Braccio di Ferro, con lo slogan «Per combattere la Distrofia Muscolare Duchenne non bastano gli spinaci — servono tanto lavoro e tanti soldi!». I barattoli furono successivamente aggiornati con i colori dell'organizzazione (scritte rosse su fondo bianco) e il logo con un bambino sorridente a braccia aperte, adeguando il testo all'estensione delle attività alla forma di Becker.
Oltre al finanziamento della ricerca di base tramite peer review, Parent Project ha assunto il ruolo formale di sponsor di studi clinici registrati presso l'AIFA. Nel 2014 era in avanzata fase di avvio uno studio di fase II sulla combinazione ibuprofene e isosorbide dinitrato (donatore di ossido nitrico) per il trattamento della fibrosi e dell'infiammazione muscolare nella DMD, coinvolgente circa 200 pazienti non-deambulanti a livello nazionale. Il razionale farmacologico era stato sviluppato da Emilio Clementi dell'Università di Milano, che aveva donato il brevetto all'associazione.
L'associazione ha inoltre finanziato per oltre vent'anni il programma di ricerca di Pier Lorenzo Puri — già direttore del Laboratorio di Epigenetica e Farmacologia Rigenerativa della Fondazione Santa Lucia IRCCS e successivamente Full Professor al Sanford Burnham Prebys Medical Discovery Institute di La Jolla, California. Questo sostegno ha contribuito a uno studio pubblicato su EMBO Reports che identifica nelle vescicole extracellulari del muscolo distrofico un nuovo potenziale bersaglio terapeutico, dimostrando che la correzione del loro contenuto da parte di inibitori delle istone deacetilasi (iHDAC) può ripristinare la capacità rigenerativa muscolare e ridurre la fibrosi.
Dal 1997, Parent Project organizza la Conferenza Internazionale sulla Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, appuntamento che riunisce ricercatori, clinici, famiglie e rappresentanti istituzionali da tutto il mondo. Inizialmente con cadenza biennale, la conferenza è diventata annuale nel corso degli anni. La XII edizione si è tenuta a Roma nel febbraio 2014, con la partecipazione di oltre 600 persone. La XXIII edizione si è svolta a Roma dal 27 febbraio al 1° marzo 2026, con oltre 700 partecipanti da 26 nazioni.
Parent Project è socio fondatore di UPPMD (United Parent Project Muscular Dystrophy), consorzio internazionale di organizzazioni DMD con sede nei Paesi Bassi, costituito nei primi anni 2000 per coordinare a livello globale l'advocacy e la ricerca sulla DMD. Il fondatore dell'associazione, Filippo Buccella, ha fatto parte del Comitato Esecutivo di UPPMD. In qualità di portavoce UPPMD, Buccella partecipò nel gennaio 2007 alla fondazione del DRCI (Duchenne Research and Coordination Initiative) a Parigi, insieme ad AFM, MDA e PPMD, iniziativa volta a coordinare a livello internazionale gli sforzi di ricerca sulla DMD. UPPMD si è successivamente trasformata in World Duchenne Organization (WDO).
Parent Project ha partecipato attivamente alla rete TREAT-NMD (Translational Research in Europe — Assessment and Treatment for Neuromuscular Disorders), che coordina la ricerca clinica e gli standard di cura sulle malattie neuromuscolari a livello internazionale. Filippo Buccella ha ricoperto il ruolo di membro del Comitato Esecutivo di TREAT-NMD.
Nel 2012 Filippo Buccella ha avviato il capitolo italiano di EUPATI (European Patients' Academy on Therapeutic Innovation), assumendo il ruolo di chairman del National Liaison Team italiano. EUPATI Italia è dedicata alla formazione di pazienti e loro rappresentanti sui processi di sviluppo dei farmaci, sulla ricerca clinica e sul regolatorio europeo.
A partire dal 1998, Parent Project ha avviato la raccolta sistematica di dati clinici e genetici sui pazienti italiani affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, dando origine al "Registro DMD" — il primo registro nazionale di tipo self report per queste patologie in Italia. Nel 2007 il registro è stato rilasciato in una nuova versione online, realizzata con il supporto tecnologico di Oracle Italia nell'ambito di un programma di responsabilità sociale aziendale, e allineata agli standard internazionali definiti dalla rete TREAT-NMD per interfacciarsi con il Registro Globale.
A partire dal 2024, Parent Project ha avviato il progetto "Parent Project On the Road", che porta direttamente al domicilio dei pazienti strumenti di monitoraggio respiratorio transcutaneo (ossigeno e anidride carbonica) con l'obiettivo di rendere accessibile la presa in carico pneumologica — di importanza vitale nella DMD — per pazienti in aree periferiche. La fase pilota (settembre–ottobre 2024) ha coinvolto 20 pazienti di età ≥16 anni in Sicilia. Il progetto è proseguito nel 2025 grazie al sostegno della Fondazione Consulcesi.
Parent Project ha contribuito, attraverso Filippo Buccella, a pubblicazioni scientifiche indicizzate su PubMed nel campo della DMD nel periodo 2010–2025, tra cui partecipazioni a paper di consenso internazionale sugli standard di cura e a studi multicentrici sull'ottimizzazione della gestione clinica.
Tra i testimonial e soci onorari dell'associazione (al 2008): Francesco Cafiso (jazzista), Pierfrancesco Favino (attore), Roberta Capua (conduttrice televisiva), Daniele Liotti (attore), Angelo "Soldatino" Di Livio (calciatore), Danilo Rea (pianista jazz), Chiara Mastalli (attrice), Massimiliano Rosolino (nuotatore), Milena Miconi (attrice), Roberto Carminati e Michela Vuga.
