Autismespekterforstyrrelser

Sosial kommunikasjon og gjensidig sosial interaksjon

Vansker med sosial kommunikasjon og gjensidig sosial interaksjon kan blant annet komme til uttrykk gjennom vansker med å forstå eller bruke verbal og ikke-verbal kommunikasjon i sosiale sammenhenger, bruke og tolke blikk, gester, ansiktsuttrykk og kroppsspråk, føre gjensidige samtaler, dele interesser eller følelser med andre og etablere eller opprettholde relasjoner.

Hvordan disse kjennetegnene kommer til uttrykk, varierer med blant annet alder, utviklingsnivå og sosial sammenheng.

Språket hos barn med autisme er ofte repeterende ellet stivt, spesifikke interesser og atypisk språkutvikling. ASD er en pragmatisk språkforstyrrelse som påvirker kommunikasjonsevnene. Mange barn med ASD utvikler språket på ulike måter der de kan lett tilegne seg noen aspekter ved kommunikasjonen, mens andre aspekter aldri blir fullt utviklet. I noen tilfeller forblir individet med ASD ikke-verbalsk hele livet, selv om nivået på lese-og skriveferdighetene kan variere.

Et annet uttrykk kan være vansker med å forstå, utvikle eller opprettholde relasjoner og med å tilpasse sosial atferd til ulike sammenhenger.

Sosiale ferdigheter er det som gir flest utfordringer for personer med ASD. Det fører til utfordringer med vennskap, kjærlighet, dagligdagse- og yrkesmessige oppgaver. Inngå Ekteskap er ikke vanlig forekomst for de med ASD. Vanlige barn og voksne med autisme strever med det sosiale fordi de ikke er i stand til å forholde seg til jevnaldrende.

Alle utfordringene stammer i all hovedsak fra en annen tanken måte. Vanskeligheter med tankeprosess tilsier at individet ikke er klar over hva andre tenker og hva som skjer rundt dem.

Det er vanlig at individer med ASD kommuniserer om et tema de interesserer seg mye for. De snakker i leksjonslignende monologer om lidenskapen sin. Det som ligner en selvinnblanding eller likegyldighet for andre, kommer fra å anerkjenne eller huske at andre mennesker har egne personligheter, perspektiver og interesser. Evnen til å holde fokus på et tema i en samtale er kjent som monolog, som kan være som "tunnelsyn" i tankene for de med ASD.

Begrensede, repetitive og lite fleksible mønstre

Det andre diagnostiske hovedområdet omfatter vedvarende begrensede, repetitive eller lite fleksible mønstre av atferd, interesser eller aktiviteter. Mønstrene må være tydelig atypiske eller omfattende sett i forhold til personens alder og sosiokulturelle sammenheng. Hvordan de kommer til uttrykk, varierer betydelig mellom personer.

Dette kan blant annet omfatte sterk tilknytning til rutiner, regler eller ritualer, vansker med å tilpasse seg endringer eller uforutsette hendelser, repetitive eller stereotype bevegelser og repetitiv bruk av språk eller gjenstander. Det kan også forekomme særlig intense eller avgrensede interesser eller en uvanlig sterk tilknytning til bestemte gjenstander eller aktiviteter.

Uvanlig sterk eller svak respons på sanseinntrykk, eller en særlig interesse for bestemte sanseinntrykk, kan også inngå i dette diagnostiske området. Dette kan blant annet gjelde lyd, lys, teksturer, lukt, smak, varme, kulde eller smerte.

Utviklingsperiode og funksjonspåvirkning

De diagnostiske kjennetegnene ved autisme oppstår i utviklingsperioden, vanligvis i tidlig barndom, men kan først bli tydelige senere når kravene i omgivelsene overstiger personens kapasitet. For å oppfylle diagnosekravene må kjennetegnene ha en betydelig innvirkning på personens fungering innen for eksempel familie, sosialt liv, utdanning eller arbeid.

Tidspunktet da autisme blir gjenkjent eller diagnostisert, er derfor ikke nødvendigvis det samme som tidspunktet da de autistiske kjennetegnene oppstod. Kjennetegnene kan komme forskjellig til uttrykk gjennom livet og påvirkes blant annet av utviklingsnivå, miljø, hvilke krav personen møter og muligheten til å kompensere for vansker.

Forsinket talespråk og forstyrrelse i intellektuell utvikling er ikke i seg selv nødvendige for en autismediagnose. I ICD-11 beskrives intellektuell utvikling og graden av funksjonelt språk separat ved klassifisering av autismespekterforstyrrelse.

Søvnmønster og søvnarkitektur

Studier som har brukt objektive målemetoder som aktigrafi og polysomnografi, har funnet forskjeller mellom autistiske og ikke-autistiske grupper, blant annet lengre innsovningstid, kortere total søvntid og lavere søvneffektivitet. Enkelte studier har også funnet forskjeller i fordelingen av søvnstadier, blant annet mer tid i lett søvn, men resultatene for søvnarkitektur er ikke entydige mellom studier.

Døgnrytme og melatonin

Forstyrrelser i døgnrytmen er foreslått som en mulig medvirkende faktor til søvnproblemer ved autisme. Studier har blant annet rapportert forsinket søvnfase, større tendens til å være våken sent på kvelden og avvik i tidspunktet for melatoninutskillelse.

Det er også funnet forskjeller i melatoninproduksjon hos enkelte autistiske grupper, men funnene varierer betydelig mellom studier. Melatonin har vært undersøkt som behandling, særlig hos barn og ungdom, og kontrollerte studier har vist forbedringer i blant annet innsovningstid og total søvntid hos noen grupper.

Sensorisk sensitivitet

Sensorisk sensitivitet kan være forbundet med søvnproblemer hos autistiske personer. Studier har funnet sammenhenger mellom økt følsomhet for blant annet lyd, lys og berøring og større problemer med innsovning og nattlige oppvåkninger. Det er imidlertid uklart i hvilken grad sensoriske vansker bidrar til søvnproblemene, eller om sammenhengen påvirkes av andre faktorer.

Autismespekterforstyrrelse uten forstyrrelse i intellektuell utvikling og med mild eller ingen svekkelse av funksjonelt språk

Brukes når personen oppfyller kriteriene for autismespekterforstyrrelse uten samtidig forstyrrelse i intellektuell utvikling, og har mild eller ingen svekkelse av funksjonelt språk.

Autismespekterforstyrrelse med forstyrrelse i intellektuell utvikling og med mild eller ingen svekkelse av funksjonelt språk

Brukes når autismespekterforstyrrelsen forekommer sammen med en forstyrrelse i intellektuell utvikling, men personen har mild eller ingen svekkelse av funksjonelt språk.

Autismespekterforstyrrelse uten forstyrrelse i intellektuell utvikling og med svekket funksjonelt språk

Brukes når personen ikke har en samtidig forstyrrelse i intellektuell utvikling, men har svekket funksjonelt språk. ICD-11 beskriver dette som at personen ikke er i stand til å bruke mer enn enkeltord eller enkle fraser funksjonelt.

Autismespekterforstyrrelse med forstyrrelse i intellektuell utvikling og med svekket funksjonelt språk

Brukes når personen både har en samtidig forstyrrelse i intellektuell utvikling og svekket funksjonelt språk.

Autismespekterforstyrrelse med forstyrrelse i intellektuell utvikling og med fravær av funksjonelt språk

Brukes når autismespekterforstyrrelsen forekommer sammen med en forstyrrelse i intellektuell utvikling og personen har fullstendig eller nesten fullstendig fravær av funksjonelt tale- eller tegnspråk.

1940–1980: Tidlige beskrivelser

Leo Kanner beskrev i 1943 elleve barn med det han kalte infantile autism, med blant annet uttalte vansker i sosial kontakt og sterk motstand mot forandringer. Året etter beskrev Hans Asperger barn med sosiale og kommunikative vansker, avgrensede interesser og relativt gode språklige og kognitive ferdigheter. Autisme ble likevel ikke umiddelbart anerkjent som en selvstendig diagnose, og ble i flere tiår knyttet til begreper som barnepsykose og barneschizofreni. Forskning gjennom 1960- og 1970-årene bidro til å skille autisme fra schizofreni og etablere autisme som en nevroutviklingsforstyrrelse.

1980–1994: Autisme som selvstendig diagnose

Med DSM-III i 1980 ble infantile autism for første gang en selvstendig diagnose, plassert blant de gjennomgripende utviklingsforstyrrelsene. I DSM-III-R fra 1987 ble diagnosen utvidet og betegnelsen endret til autistic disorder. I 1981 introduserte den britiske psykiateren Lorna Wing betegnelsen Aspergers syndrom for en gruppe personer med trekk tilsvarende dem Asperger hadde beskrevet. Wing argumenterte samtidig for at Aspergers syndrom og klassisk autisme burde forstås som deler av et bredere autistisk kontinuum.

1994–2013: Separate autismespekterdiagnoser

På 1990-tallet ble autismespekteret formalisert som flere separate diagnoser. ICD-10 klassifiserte blant annet barneautisme, atypisk autisme og Aspergers syndrom under gjennomgripende utviklingsforstyrrelser (F84), mens DSM-IV fra 1994 skilte mellom blant annet autistic disorder, Asperger's disorder og pervasive developmental disorder not otherwise specified (PDD-NOS). Denne kategoriske inndelingen ble etter hvert kritisert fordi grensene mellom diagnosene var vanskelige å definere og anvende konsekvent.

2013–i dag: Autismespekterforstyrrelse

DSM-5 fra 2013 erstattet de tidligere separate autismediagnosene med én samlet diagnose, autism spectrum disorder (autismespekterforstyrrelse). ICD-11, som trådte i kraft internasjonalt i 2022, følger samme spektrummodell. ICD-11 klassifiserer autisme under 6A02 og beskriver variasjon gjennom underkategorier basert på samtidig forstyrrelse i intellektuell utvikling og graden av funksjonelt språk.

Fysiologisk stress og autonom regulering

Det er foreløpig lite forskning som direkte undersøker fysiologiske markører ved autistisk utbrenthet. Forskning på autisme og andre former for langvarig utmattelse og utbrenthet tyder imidlertid på at reguleringen av det autonome nervesystemet kan være relevant. En meta-analyse av 34 studier fant at autistiske personer som gruppe hadde lavere parasympatisk hjertefrekvensvariabilitet (HRV) i hvile enn ikke-autistiske kontrollgrupper, samt redusert endring i HRV under blant annet sosialt stress.

Lavere HRV er også observert hos personer med klinisk utbrenthet utenfor autismespekteret. I en studie av 54 pasienter med klinisk utbrenthet var flere mål på HRV, blant annet RMSSD og SDNN, lavere enn hos både friske kontrollpersoner og personer med høye utbrenthetsskårer uten klinisk utbrenthet. En systematisk oversikt og meta-analyse av kontinuerlige HRV-målinger fant også forskjeller mellom perioder med stress og restitusjon, blant annet lavere RMSSD og SDNN under belastning.

Disse funnene viser ikke at HRV, hvilepuls eller andre fysiologiske stressmål kan brukes til å diagnostisere autistisk utbrenthet. Slike mål påvirkes av en rekke andre faktorer, og det mangler studier som følger fysiologisk belastning og restitusjon direkte gjennom perioder med autistisk utbrenthet. Det er derfor foreløpig uklart om endringer i HRV, hvilepuls eller andre mål på autonom aktivitet følger utviklingen og bedringen av autistisk utbrenthet.

Egenopplevelse, livskvalitet og selvbestemmelse

Resultater av tiltak kan vurderes med blant annet standardiserte tester, observasjoner, vurderinger fra andre og selvrapportering. Metodene belyser ulike sider ved personens fungering og livssituasjon. En endring i observerbar atferd eller en testskår viser ikke i seg selv om personen opplever mindre stress, bedre psykisk helse, større selvbestemmelse eller høyere livskvalitet.

Dette er særlig tydelig i forskningen på tidlige intensive atferdsintervensjoner. En systematisk oversikt og metaanalyse av individdata fant at sosial deltakelse, velvære og livskvalitet ikke var målt i de inkluderte effektstudiene. Mulige skadevirkninger ble heller ikke systematisk registrert. En gjennomgang av 43 studier av tidlig intensiv atferdsintervensjon fant at adaptiv fungering, intellektuell fungering og autistiske kjennetegn var de vanligste utfallene. Forfatterne etterlyste mer forskning på blant annet livskvalitet, sosial validitet og mulige bivirkninger.

En systematisk oversikt over 256 studier av livskvalitet og velvære fant at omtrent en tredel brukte stedfortredende informanter, og at over 80 prosent benyttet generelle måleinstrumenter som ikke var utviklet for autistiske personer. Autistiske personer med utviklingshemming eller kommunikasjonsvansker var underrepresentert, og bare en firedel av studiene beskrev tilpasninger som skulle gjøre deltakelsen mer tilgjengelig.

I et prosjekt der mer enn 350 autistiske voksne og andre interessenter medvirket i utformingen av forskningsprioriteringer, var blant annet sosial inkludering og aksept, mulige negative psykiske følger av eksisterende tiltak og bedre måling av livskvalitet og sosialt velvære blant hovedprioriteringene.

Observerbare mål kan være viktige for å vurdere kommunikasjon, læring og daglig fungering, men kan ikke alene brukes som mål på personens nytte av et tiltak. En personorientert vurdering skiller derfor mellom funksjonelle endringer, subjektiv erfaring og selvbestemmelse, og tar så langt som mulig utgangspunkt i personens egne mål og preferanser.

Historisk utvikling

Atferdsanalytiske intervensjoner for autistiske barn ble utviklet fra 1960-årene. Den norsk-amerikanske psykologen Ole Ivar Lovaas etablerte et forskningsprogram ved University of California, Los Angeles (UCLA), der han og medarbeidere forsøkte å redusere atferd som ble oppfattet som problematisk og å lære blant annet språk og praktiske ferdigheter. Lovaas la senere større vekt på tidlig start, høy intensitet, opplæring i hjemmet og aktiv deltakelse fra foreldre. Arbeidet ved UCLA, særlig en studie publisert av Lovaas i 1987, ble et viktig utgangspunkt for det som senere ble kalt tidlig intensiv atferdsintervensjon (EIBI) eller Lovaas-modellen.

I den tidlige forskningen brukte Lovaas og medarbeidere også aversive metoder, blant annet slag, høye irettesettelser og elektriske støt, for å undertrykke selvskading og annen atferd. Metodene ble offentlig kjent gjennom et fotografisk essay i Life i 1965 og er senere beskrevet i medisinsk historieskriving. Dette er en del av fagområdets historie, men dagens EIBI-programmer kan ikke uten videre likestilles med alle metodene som ble brukt ved UCLA i 1960- og 1970-årene. Moderne beskrivelser av EIBI legger hovedvekten på læring gjennom forsterkning og systematisk øvelse.

Tidlig intensiv atferdsintervensjon

EIBI er et omfattende, individuelt tilpasset program for små barn, vanligvis med oppstart før seksårsalderen. Tiltaket gjennomføres over flere år og er i forskningslitteraturen ofte definert som 20–40 timer per uke. Opplæringen kan omfatte kommunikasjon, lek, sosial samhandling, skoleforberedende ferdigheter og dagliglivsferdigheter. Den foregår både i strukturerte økter og i daglige situasjoner, og foreldre eller andre omsorgspersoner deltar ofte i gjennomføringen.

EIBI er ett av flere tiltak som bruker atferdsanalytiske prinsipper. Begrepet bør derfor ikke brukes som synonym for all ABA, enkeltstående atferdsteknikker eller naturalistiske utviklings- og atferdsintervensjoner. Programmene som omtales som EIBI, varierer også i innhold, intensitet og lokal organisering.

I Norge brukes betegnelsen tidlig intensiv atferdsanalytisk behandling. En kartlegging fra Folkehelseinstituttet (FHI) i 2026 indikerte at EIBI, EIBI-prinsipper og en rekke andre utviklings- og atferdsbaserte tiltak ble brukt i spesialisthelsetjenesten for barn opp til seks år. Organiseringen varierte mellom helseregioner og mellom enheter, og tiltakene hadde lokale tilpasninger.

Effekt og kunnskapsgrunnlag

En Cochrane-oversikt fra 2018 omfattet fem kontrollerte studier med til sammen 219 barn. Etter to til tre år hadde EIBI-gruppene i gjennomsnitt bedre skårer på adaptiv fungering, intelligenstester og ekspressivt og reseptivt språk enn sammenligningsgruppene. Oversikten fant ikke sikre forskjeller i graden av autistiske kjennetegn eller utfordrende atferd. Bare én studie fordelte barna tilfeldig mellom gruppene, og dokumentasjonen ble vurdert som av lav eller svært lav sikkerhet.

En britisk systematisk oversikt og metaanalyse av individdata fra 2020 fant tilsvarende gjennomsnittlige forbedringer i adaptiv og intellektuell fungering, men betydelig variasjon mellom studier og personer. Alle de inkluderte studiene hadde risiko for systematiske skjevheter, og kunnskapen om langtidseffekt var begrenset. En nyere metaanalyse av individdata fra 15 studier, med 341 barn i EIBI-grupper og 280 i sammenligningsgrupper, fant moderate til store forskjeller i adaptiv fungering, intellektuell fungering og standardiserte mål på autistiske kjennetegn. Ingen av studiene hadde tilfeldig gruppetildeling, og forfatterne vurderte derfor risikoen for systematiske skjevheter som alvorlig.

Studiene har hovedsakelig undersøkt observerbar fungering og standardiserte testresultater. Sosial deltakelse, velvære og livskvalitet var ikke målt i effektstudiene som inngikk i 2020-oversikten, og mulige skadevirkninger var ikke systematisk registrert. At studier ikke rapporterer skadevirkninger, er derfor ikke det samme som at fravær av skade er dokumentert.

FHIs kartlegging fra 2026 identifiserte 50 systematiske oversikter, deriblant seks paraplyoversikter, men var et forskningskart og ikke en egen vurdering av behandlingseffekt. FHI understreket at kartleggingsmetodene ikke var validerte, og konkluderte med at effekt og sikkerhet burde undersøkes nærmere. Samlet tyder forskningen på at enkelte barn kan få bedre ferdigheter på områdene som er målt, men det er usikkert hvor store virkningene er, hvilke barn som har mest nytte, og hvordan tiltakene påvirker livskvalitet, egenopplevelse og fungering på lengre sikt.

En amerikansk registerstudie publisert i tidsskriftet Autism i 2025/2026 sammenlignet psykisk helse hos over 34 000 privatforsikrede autistiske barn og unge, der 17 120 hadde mottatt ABA-baserte tiltak og 17 120 ikke hadde det, parvis sammensatt etter blant annet alder, kjønn og komorbiditet. Gruppen som hadde mottatt ABA, hadde 30 prosent høyere sannsynlighet for minst én psykiatrisk innleggelse og 32 prosent høyere forekomst av slike innleggelser enn sammenligningsgruppen. Studien fant ingen sikker sammenheng mellom omfanget av ABA og risiko for PTSD-diagnose, rapportert selvmordsatferd eller lengre innleggelser. Som en observasjonsstudie basert på forsikringsdata kan den ikke fastslå årsakssammenheng, og forfatterne pekte på at psykisk helse er lite undersøkt i ABA-forskningen og etterlyste videre studier av mulige skadevirkninger.

Kritikk og etiske problemstillinger

Kritikken av atferdsbaserte autismetiltak gjelder både historiske metoder og hvilke mål som velges i dagens tiltak. Bruken av smertefulle aversiver i den tidlige forskningen er veldokumentert. En annen innvending er at tiltak kan prioritere at personen skal fremstå mindre autistisk, for eksempel ved å kreve øyekontakt eller redusere ufarlig selvstimulerende atferd, uten at det er vist at endringen er nyttig for personen selv.

I en undersøkelse av 214 autistiske voksnes syn på vanlige intervensjonsmål fikk mål som bedre livskvalitet, kommunikasjon, selvstendighet og reduksjon av fare og selvskading bred støtte. Mål som økt øyekontakt og reduksjon av ufarlig selvstimulering eller særinteresser fikk langt mindre støtte. Deltakerne fremhevet autonomi, selvrepresentasjon, gjennomføringsmåten og behovet for å vurdere mer enn observerbar atferd. Undersøkelsen viser hvilke mål deltakerne vurderte som akseptable, men fastslår ikke effekten eller skadevirkningene av bestemte behandlingsprogrammer.

Etisk vurdering av et tiltak avhenger derfor ikke bare av om det kan endre atferd, men også av målet, metodene og konsekvensene for personen. Funksjonell kommunikasjon, dagliglivsferdigheter og reduksjon av farlig selvskading kan ha direkte betydning for mestring og selvbestemmelse. Å undertrykke ufarlige trekk hovedsakelig fordi de virker uvanlige for andre, reiser andre spørsmål om autonomi, aksept og risiko for maskering. Forskning på voksne autistiske har koblet grad av maskering til økt risiko for depresjon, angst og selvmordstanker. En separat spørreundersøkelse blant voksne som selv rapporterte å ha vært utsatt for atferdsbaserte tiltak i barndommen, fant at rundt 46 prosent skåret over den diagnostiske terskelen for posttraumatisk stresslidelse; studien er imidlertid omstridt, er senere kritisert for metodiske svakheter, og tidsskriftet har publisert en formell bekymringsmelding om den. Så langt som mulig bør personen selv medvirke i valg og evaluering av mål, og tegn på motvilje eller belastning bør inngå i vurderingen også når formelt samtykke gis av foresatte.

Kvaliteten på forskningslitteraturen er også blitt kritisert. En gjennomgang av artikler fra åtte atferdsfaglige tidsskrifter fant at 84 prosent hadde minst én forfatter som samtidig arbeidet klinisk med ABA eller solgte opplæring til ABA-tilbydere, mens slike interessekonflikter bare var oppgitt i 2 prosent av artiklene. Dette viser ikke at resultatene nødvendigvis er feil, men er en mulig kilde til skjevhet som kommer i tillegg til små utvalg, manglende randomisering og mangelfull registrering av personrapporterte utfall og skadevirkninger.

Kritikken har også en mer prinsipiell side. Enkelte forfattere har beskrevet det som en abolisjonistisk nevromangfoldskritikk: at ABA som fagfelt bygger på en grunnantakelse om at autistisk atferd i seg selv bør normaliseres, og at selv reformerte, samtykkebaserte varianter av ABA viderefører denne antakelsen så lenge målet fortsatt er å endre den autistiske personen fremfor omgivelsene. Andre innenfor fagfeltet mener metodene kan reformeres innenfra, med økt vekt på samtykke, mindre bruk av tvang og mål satt i samarbeid med personen selv.

Nasjonale interesseorganisasjoner for autisme er selv uenige om ABA. Autismeforeningen i Norge har inntatt en forsiktig støttende holdning til tidlig og intensiv opplæring basert på atferdsanalyse (TIOBA/EIBI), med henvisning til at metoden er offisielt anbefalt i blant annet USA og Irland og at forskning viser effekt når den gis intensivt av kompetent personell, samtidig som foreningen understreker at «ingenting virker for alle» og at belastningen på familien må vurderes. Den britiske interesseorganisasjonen National Autistic Society inntar en mer kritisk holdning: de beskriver synene i det autistiske miljøet som «strongly polarised», peker på «significant limitations and gaps in the research, particularly about long-term effects», og tar eksplisitt avstand fra ABA-varianter som ikke er personsentrerte eller som bygger på straff. Organisasjonen avviser også målet om å gjøre autistiske personer «less autistic» som et urealistisk og uønsket mål for et tiltak.

Språk- og kommunikasjonstiltak

Kartlegging kan omfatte språkforståelse, uttrykksevne, samtale og sosial bruk av språk, lesing og skriving samt motoriske eller sensoriske forhold som påvirker kommunikasjonen. Mengden talespråk er ikke alene et mål på hva personen forstår. Vurderingen bør derfor omfatte flere uttrykksformer og gjentas når behovene eller ferdighetene endrer seg.

Tiltak kan gis av blant annet logoped, pedagog eller habiliteringstjeneste og gjennomføres i samarbeid med foreldre, lærere og andre kommunikasjonspartnere. For barn kan tiltak rette seg mot felles oppmerksomhet, gjensidig kommunikasjon, lek, språkforståelse og spontan kommunikasjon i daglige situasjoner. Den britiske retningslinjen fra National Institute for Health and Care Excellence (NICE) anbefaler at sosialkommunikative tiltak til barn tilpasses utviklingsnivået og omfatter opplæring av foreldre, omsorgspersoner eller lærere.

Forskningsgrunnlaget varierer mellom tiltak og grupper. En Cochrane-oversikt over kommunikasjonstiltak for barn med svært lite talespråk fant bare to randomiserte studier med til sammen 154 barn. Den ene undersøkte et foreldreformidlet leketiltak og den andre bildeutvekslingssystemet PECS. Enkelte kortvarige forbedringer ble funnet, men de fleste ble ikke opprettholdt over tid, og den samlede dokumentasjonen ble vurdert som av svært lav sikkerhet. Studiene målte heller ikke livskvalitet eller mulige skadevirkninger. Resultatene viser at enkelte tiltak kan bedre bestemte kommunikative ferdigheter, men gir ikke grunnlag for å anta at én metode passer alle personer med lite eller manglende talespråk.

Alternativ og supplerende kommunikasjon

Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) omfatter uttrykksformer som støtter eller erstatter tale. Det kan blant annet være gester og kroppsspråk, håndtegn, taktile tegn og symboler, bilder, skrift, kommunikasjonsbøker, tavler eller elektroniske hjelpemidler med tale. ASK kan være et midlertidig supplement, brukes sammen med tale eller være personens viktigste kommunikasjonsform gjennom livet.

Valg av ASK må tilpasses den enkeltes språk, motorikk, syn, hørsel, læringsforutsetninger og situasjoner. Et hjelpemiddel har begrenset verdi dersom det bare brukes i treningsøkter eller ikke er tilgjengelig når personen trenger det. Statped fremhever at kommunikasjonspartnernes kompetanse, et støttende språkmiljø og tilgang til kommunikasjonsformen i hverdagen er avgjørende. Kommunikasjonspartnerne må selv lære å bruke systemet og gi personen tid og reelle muligheter til å ta initiativ, svare, protestere og skifte tema.

ASK bør gi tilgang til et ordforråd som gjør det mulig å uttrykke mer enn grunnleggende ønsker. Det omfatter blant annet tanker, følelser, spørsmål, meninger, avslag og kommentarer. Formålet er dermed ikke bare å redusere frustrasjon eller gjøre omsorgen enklere, men å gi større mulighet til medvirkning, relasjoner, læring og selvbestemmelse.

En utbredt bekymring har vært at ASK kan hindre utviklingen av talespråk. En systematisk oversikt fra 2021 omfattet 25 enkeltkasusstudier og tre gruppestudier og fant ikke støtte for dette. Talespråket økte i mange av studiene, men økningen var vanligvis mindre enn bruken av ASK. Funnene taler mot å utsette ASK av frykt for at det skal hindre tale. Samtidig besto det meste av forskningen av små enkeltkasusstudier, og effekten av forskjellige systemer varierer mellom personer.

Effekten av ASK avhenger også av gjennomføringen. En systematisk kvalitativ oversikt fant at blant annet brukervennlighet, driftssikkerhet, tilgjengelig teknisk støtte, ordforråd og stemme, responstid, holdninger hos familie og fagpersoner og kommunikasjonspartnernes ferdigheter påvirket om teknologiske hjelpemidler faktisk ble brukt. Evalueringen bør derfor omfatte om personen kan bruke kommunikasjonsformen selvstendig på tvers av steder og samtalepartnere, og om den faktisk øker muligheten til å bli forstått og påvirke eget liv.

Behandling av samtidige psykiske vansker

Kognitiv atferdsterapi (KAT) er den best undersøkte psykoterapiformen for autistiske personer, særlig ved angst hos barn og unge. Behandlingen kan blant annet omfatte informasjon om angst, gjenkjenning av kroppslige og følelsesmessige reaksjoner, gradvis eksponering, problemløsning og arbeid med tankemønstre. Andre undersøkte tiltak omfatter blant annet mindfulness-baserte intervensjoner, rådgivning, atferdsaktivering og programmer for følelsesregulering.

En systematisk oversikt og nettverksmetaanalyse fra 2023 inkluderte 71 randomiserte studier med til sammen 3630 deltakere. Resultatene tydet på at enkelte former for KAT kan redusere angst- og depresjonsskårer hos autistiske barn og voksne, og at mindfulness-baserte tiltak kan redusere slike skårer hos enkelte voksne med tidligere psykiske vansker. Alle studiene hadde minst noe risiko for systematiske skjevheter, oppfølgingstiden var vanligvis kort, og sikkerheten i resultatene var gjennomgående lav eller svært lav.

En annen metaanalyse fra 2023 omfattet 26 randomiserte studier av KAT med 1251 deltakere. Den fant en moderat gjennomsnittlig reduksjon av angstplager hos barn og en mindre reduksjon av depresjonsplager hos voksne. Av de 37 studiene av KAT eller sosial ferdighetstrening som inngikk i hele oversikten, ble risikoen for systematiske skjevheter vurdert som høy i 18, moderat i 16 og lav i tre.

Det meste av forskningen omfattet personer uten utviklingshemming som kunne delta i samtalebasert behandling og fylle ut standardiserte spørreskjemaer. I nettverksmetaanalysen rapporterte ingen studier psykiske helseutfall særskilt for deltakere med utviklingshemming. Resultatene kan derfor ikke uten videre overføres til personer som kommuniserer på andre måter eller har omfattende støttebehov. Dokumentasjonen er også mer begrenset for depresjon, traumer og behandling av voksne enn for angst hos barn.

Tilpasning og tilgjengelighet

Autistiske personer skal som utgangspunkt ha tilgang til ordinær kunnskapsbasert behandling for psykiske lidelser, men innholdet og gjennomføringen kan måtte tilpasses. NICE anbefaler blant annet en mer konkret og strukturert form, større bruk av skriftlig og visuell informasjon, tydelige regler og forklaringer, pauser og bruk av personens interesser når dette er nyttig. Andre tilpasninger kan være mer tid til å svare, færre språklige metaforer, alternative måter å beskrive følelser på, forutsigbar timeplan, skjerming fra sanseinntrykk og mulighet til å kommunisere skriftlig eller med ASK.

Tilpasning innebærer ikke bare å forenkle en standardbehandling. Terapeuten må skille mellom symptomer på en psykisk lidelse, autistiske trekk og forståelige reaksjoner på personens livssituasjon. Mål og framgang bør så langt som mulig vurderes sammen med personen selv. At en person tåler flere belastende situasjoner eller framstår roligere, er ikke i seg selv tegn på bedre psykisk helse dersom stress, utmattelse eller maskering samtidig øker.

En systematisk kvalitativ oversikt over 38 studier av autistiske voksnes erfaringer med psykisk helsehjelp fant blant annet beskrivelser av lite fleksible tjenester, manglende autismekunnskap og fragmentert oppfølging. Temaene i oversikten fremhevet behovet for fleksibilitet, helhetlig forståelse, tillitsfulle relasjoner, samarbeid og større innflytelse for den autistiske personen. Oversikten undersøkte erfaringer og kan ikke avgjøre hvilken terapiform som er mest effektiv, men viser at tilgang, kommunikasjon og behandlingsrelasjon er en del av om hjelpen oppleves som nyttig eller skadelig.

Kunnskapsgrunnlag

Metaanalyser har funnet små til moderate gjennomsnittlige forbedringer på enkelte mål for sosial fungering etter sosial ferdighetstrening, særlig blant barn og unge. Studiene varierer imidlertid i deltakere, innhold, varighet og målemetoder.

Hvem som vurderer resultatet, kan påvirke konklusjonen. En metaanalyse av randomiserte studier av gruppebaserte tiltak fant en moderat samlet effekt, men effekten var liten i vurderinger fra foreldre og observatører og ikke statistisk sikker i lærervurderinger. Barnas og ungdommenes egne svar viste hovedsakelig økt kunnskap om sosial atferd, ikke at de selv rapporterte å bruke ferdighetene mer. Forfatterne konkluderte med at virkningene ikke nødvendigvis ble overført til skolemiljøet eller til sosial atferd i hverdagen. Standardiserte skårer gir heller ikke alene informasjon om vennskap, ensomhet, energibruk, selvaksept eller livskvalitet.

Mål, generalisering og maskering

Resultatet av sosial ferdighetstrening avhenger derfor både av hvilke ferdigheter som læres og av hva som regnes som et godt utfall. Praktiske mål kan være å kunne uttrykke egne grenser, forstå en vanskelig situasjon, finne personer med felles interesser eller be om hjelp. Andre mål, som mer øyekontakt, mindre selvstimulerende atferd eller et mer typisk kroppsspråk, kan først og fremst gjøre forskjeller mindre synlige. I en undersøkelse av autistiske voksnes syn på intervensjonsmål fikk livskvalitet, kommunikasjon, selvstendighet og forebygging av skade langt større støtte enn mål om å redusere øyekontaktforskjeller, særinteresser eller selvstimulerende bevegelser.

Sosial tilpasning kan innebære maskering eller kamuflering, der autistiske trekk skjules eller undertrykkes og sosiale uttrykk etterlignes eller innøves. Systematiske oversikter har funnet sammenhenger mellom mer selvrapportert kamuflering og dårligere psykisk helse. Kvalitative studier beskriver blant annet utmattelse, identitetsproblemer og belastninger i relasjoner, men også at kamuflering i enkelte situasjoner kan gi kontroll, sosial tilgang eller beskyttelse mot negative reaksjoner. Funnene er i hovedsak basert på observasjons- og selvrapporteringsstudier og viser ikke at sosial ferdighetstrening i seg selv forårsaker kamuflering eller psykiske helseproblemer.

For å skille nyttig læring fra uønsket normalisering kan tiltak vurderes både etter praktisk fungering og etter personens egen opplevelse. Relevante utfall omfatter blant annet om ferdighetene brukes utenfor treningen, om personen oppnår egne sosiale mål, og hvordan tiltaket påvirker stress, energibruk, tilhørighet og livskvalitet. Deltakelse bør være frivillig så langt det er mulig, og målene bør utvikles sammen med personen fremfor bare å bygge på hva foreldre, behandlere eller andre oppfatter som mer sosialt typisk.

I Norge tilbyr blant annet Statped og Autismeforeningen i Norge praktisk veiledningsmateriell for sosial ferdighetstrening, som oversikter over evaluerte treningsprogrammer og digitale verktøy for bruk i skolen. Slike ressurser er ikke i seg selv dokumentasjon på effekt, men kan gjøre det lettere for foreldre, lærere og fagpersoner å finne konkrete opplegg som senere bør vurderes etter samme kriterier som andre tiltak: praktisk nytte, generalisering og personens egen opplevelse.

Utenfor formelle behandlings- og undervisningsprogrammer finnes det også et stort uformelt tilbud som retter seg mot sosial kompetanse og kommunikasjon generelt, uten å være rettet spesifikt mot autisme. Eksempler er YouTube-kanaler som Charisma on Command, The Art of Charm og The Science of People. Tilsvarende innhold finnes også som tekstbaserte nettsteder, blant annet SocialSelf, som spesifikt retter seg mot sosial usikkerhet og sosial angst, og det etablerte tidsskriftet Psychology Today, som publiserer artikler om sosiale ferdigheter skrevet av psykologer og andre fagpersoner. Slikt innhold er ikke utviklet eller evaluert som autismetiltak, og kvalitet og kunnskapsgrunnlag varierer mellom skapere og nettsteder. Det kan likevel være en tilgjengelig kilde til generelle sosiale strategier for autistiske personer som selv ønsker å øve på dette, på samme måte som for befolkningen ellers, men bør vurderes med samme kildekritikk og oppmerksomhet på personlig nytte og belastning som andre uformelle ressurser.

Ergoterapi og aktivitetstilpasning

Ergoterapi kan brukes for å støtte deltakelse i daglige aktiviteter, egenomsorg, skole, arbeid og fritid. Arbeidet tar utgangspunkt i samspillet mellom personens forutsetninger, aktivitetene og omgivelsene. Tiltak kan blant annet omfatte opplæring i praktiske ferdigheter, energiforvaltning, kognitive eller kommunikative hjelpemidler og tilpasning av oppgaver, rutiner eller fysiske omgivelser.

Verdens helseorganisasjon beskriver rehabilitering som tiltak som skal optimalisere fungering og redusere funksjonshemming i samspill med miljøet. Det kan innebære å endre omgivelsene, bruke hjelpemidler, tilpasse oppgaver og styrke personens egen mestring, med mål om selvstendighet og deltakelse i meningsfulle aktiviteter. Hjelpemidler kan støtte blant annet kommunikasjon, kognisjon, egenomsorg og mobilitet og dermed bidra til helse, inkludering og deltakelse.

Tiltakene bør knyttes til aktiviteter og mål som er viktige for personen selv. Bedre utførelse av en oppgave kan være relevant, men gir ikke nødvendigvis et fullstendig bilde av belastning, tilfredshet eller livskvalitet.

Sensoriske behov og miljøtilpasning

Mange autistiske personer har over- eller underfølsomhet for lyd, lys, berøring, lukt, smak, temperatur, smerte eller bevegelse. Reaksjonene varierer mellom personer og situasjoner og kan påvirke konsentrasjon, søvn, kommunikasjon, følelsesregulering og muligheten til å delta i daglige aktiviteter.

Sensorisk tilrettelegging forsøker å redusere unødvendig belastning eller gjøre sanseinntrykk mer forutsigbare. Det kan innebære redusert støy, endret belysning, skjerming, klær uten plagsomme sømmer, mulighet for bevegelse eller pauser og kontroll over hvor lenge en situasjon varer. Slike miljøtilpasninger anbefales i kliniske retningslinjer. Hensikten er ikke nødvendigvis at personen skal reagere mindre synlig, men at ubehaget reduseres og deltakelse blir mulig på personens egne premisser.

Behovene bør kartlegges sammen med personen når dette er mulig. At en lyd eller annen påvirkning tolereres i en kort observasjon, viser ikke alene hvor belastende den er eller hvor mye restitusjon personen trenger etterpå. Også personer som ikke kan beskrive erfaringene sine med talespråk, kan uttrykke preferanser gjennom blant annet kroppsspråk, atferd eller alternativ og supplerende kommunikasjon.

Sensorisk integrasjonsterapi

Sensorisk integrasjonsterapi forsøker derimot å endre hvordan sanseinntrykk bearbeides gjennom strukturerte sanse- og bevegelsesaktiviteter. Forskningsresultatene er blandede. Enkelte systematiske oversikter har rapportert positive resultater på individuelt definerte funksjonsmål, mens en større randomisert britisk studie med 138 barn ikke fant bedre effekt enn vanlig oppfølging på atferd, adaptiv fungering, sosial fungering eller livskvalitet etter seks eller tolv måneder. Studien ble gjennomført med god behandlingsetterlevelse og rapporterte ingen bivirkninger, men tiltaket var dyrere og ble ikke vurdert som kostnadseffektivt sammenlignet med vanlig oppfølging. Foreldre og terapeuter rapporterte framgang på individuelt definerte mål under behandlingen, men fordi tilsvarende mål ikke ble registrert i kontrollgruppen, kunne forskerne ikke avgjøre om framgangen skyldtes behandlingen eller vanlig utvikling og oppfølging.

Sensorisk integrasjonsterapi må derfor skilles fra praktisk sensorisk tilrettelegging. Manglende dokumentasjon for at en bestemt terapi gir bedre gjennomsnittsresultater enn vanlig oppfølging, innebærer ikke at sensoriske erfaringer er uviktige eller at miljøtilpasninger mangler verdi. Kunnskapsgrunnlaget er utilstrekkelig til å fastslå hvilke personer og hvilke konkrete vansker som eventuelt har nytte av sensorisk integrasjonsterapi, og resultatene bør vurderes ut fra personens egne funksjonsmål, belastning og livskvalitet.

Informasjon og tjenestestøtte

Informasjon bør være forståelig, tilpasset familiens språk og forutsetninger og gi et realistisk bilde av både muligheter og usikkerhet. Familien kan også trenge hjelp til å finne fram mellom helse- og omsorgstjenester, barnehage, skole, NAV og kommunale ordninger. Medvirkning innebærer ikke at foreldrene alene skal ha ansvar for å velge, samordne eller gjennomføre nødvendige tjenester.

En systematisk kvalitativ oversikt fra Folkehelseinstituttet (FHI) sammenstilte erfaringer fra 207 foreldre i 16 studier av tidlig innsats for barn fra null til seks år. Foreldrene var overveiende positive og beskrev blant annet økt kunnskap om autisme, bedre forståelse av barnets signaler og større trygghet i samspillet. De etterlyste samtidig tydeligere forhåndsinformasjon, støtte i valg av tjenester og fleksible løsninger som passet familiens hverdag. Hjemmebaserte tiltak kunne være praktiske, men også gi forstyrrelser og merarbeid.

Oversikten omfattet ulike modeller og ingen nyere norske studier. Den kunne derfor ikke fastslå erfaringer med ett bestemt program eller hvor godt funnene kan overføres til alle norske familier. Fordi studiene var kvalitative, kunne den heller ikke brukes til å vurdere behandlingseffekt. FHI pekte dessuten på at fedre, familier i sårbare situasjoner og kritiske stemmer var underrepresentert, og at barnas egne erfaringer og trivsel i liten grad var undersøkt.

Foreldreformidlede tiltak

For små barn inngår foreldre eller andre omsorgspersoner i enkelte utviklings- og kommunikasjonstiltak. En fagperson kan for eksempel veilede foreldrene i å følge barnets initiativ, støtte felles oppmerksomhet, legge til rette for kommunikasjon eller øve på en konkret ferdighet i daglige situasjoner. NICE anbefaler at sosialkommunikative tiltak til barn kan omfatte opplæring av foreldre, omsorgspersoner eller lærere.

En metaanalyse av randomiserte studier av foreldreimplementerte intervensjoner fant en moderat gjennomsnittlig effekt på utfall hos barn. Effektanslaget var noe lavere i studier med mindre risiko for systematiske skjevheter.

Foreldreformidlede tiltak kan gjøre strategier lettere å bruke i naturlige situasjoner og gi foreldrene mer kunnskap, men kan også kreve tid, opplæring og emosjonelt arbeid. Omfanget må derfor tilpasses familiens ressurser, kultur, øvrige omsorgsoppgaver og egne ønsker. Tiltaket bør ikke erstatte tjenester barnet eller familien ellers trenger, og nytten bør vurderes både ut fra barnets fungering og erfaring og ut fra belastningen på familien.

Pårørendes helse og familieliv

Foreldre og andre pårørende kan ha egne behov som ikke bør reduseres til hvordan de kan bidra i tiltak for den autistiske personen. Støtte kan omfatte avlastning, økonomisk eller praktisk hjelp, likemannsstøtte, familie- og søskenstøtte eller behandling av psykiske helseplager. Årsakene til belastning kan ligge i en kombinasjon av omsorgsoppgaver, søvnmangel, økonomi, mangel på egnede tjenester og møte med stigma eller utilgjengelige systemer.

En systematisk oversikt og nettverksmetaanalyse fra 2024 fant at blant annet psykoedukasjon, mindfulness-baserte tiltak og kognitiv atferdsterapi kunne redusere foreldrestress, angst eller depresjon, men effekten varierte mellom tiltak og utfall.

Individrettede psykiske helsetiltak kan være nyttige, men løser ikke alene praktiske problemer eller mangler ved tjenestene. Oppfølgingen kan derfor måtte kombinere støtte til den enkelte pårørende med tiltak som reduserer familiens faktiske belastning. Den autistiske personens og de pårørendes interesser kan dessuten være forskjellige; støtte til familien må derfor ivareta både personens selvbestemmelse og de pårørendes behov.

Autismens kjennetegn

Legemidler anbefales ikke som rutinemessig behandling av autismens sentrale kjennetegn. NICE anbefaler blant annet ikke antipsykotika, antidepressiva eller antiepileptika for dette formålet hos barn og unge, og tilsvarende begrensninger gjelder voksne.

En omfattende nettverksmetaanalyse av legemidler og kosttilskudd fant enkelte statistiske effekter på mål som også brukes for autismens kjennetegn, men dokumentasjonen var for de fleste behandlingene av lav eller svært lav sikkerhet. Forfatterne konkluderte med at rutinemessig medikamentell behandling av autismens kjennetegn ikke kunne anbefales.

Samtidige psykiske og nevrologiske tilstander

Autistiske personer kan ha samtidige tilstander som ADHD, angstlidelser, depresjon, søvnforstyrrelser eller epilepsi. Medikamentell behandling kan brukes når det foreligger indikasjon for den samtidige tilstanden, etter de vanlige behandlingsprinsippene for denne. Behandlingsmålet er da den samtidige tilstanden eller et konkret symptom, ikke autismen i seg selv.

Utredning og oppfølging kan måtte tilpasses. Kommunikasjonsvansker, atypiske uttrykk for smerte eller psykisk ubehag og vansker med å beskrive bivirkninger kan gjøre vurderingen mer krevende. Endringer i søvn, aktivitet, matlyst, initiativ, uro eller tilbaketrekning kan være relevante, men observasjoner fra andre bør så langt som mulig kombineres med personens egen vurdering og kjennskap til personens vanlige uttrykksmåter.

Atferd som medfører alvorlige vansker

Atferd som aggresjon, selvskading eller sterk uro kan være uttrykk for blant annet smerte, sykdom, søvnvansker, psykisk lidelse, sensorisk belastning, kommunikasjonsbarrierer eller krav som overstiger personens kapasitet. Før legemidler vurderes, anbefaler NICE derfor at mulige fysiske, psykiske, kommunikative og miljømessige årsaker undersøkes og at egnede psykososiale eller miljørettede tiltak forsøkes.

Antipsykotiske legemidler kan i enkelte tilfeller brukes ved alvorlig irritabilitet, aggresjon eller selvskading når andre tiltak ikke er tilstrekkelige eller situasjonen er så alvorlig at de ikke kan gjennomføres. En metaanalyse av 45 placebokontrollerte randomiserte studier med 2 856 deltakere fant korttidseffekt av særlig risperidon og aripiprazol på irritabilitet og emosjonell dysregulering. Omtrent en firedel av studiene ble vurdert å ha høy risiko for systematiske skjevheter. Studiene dokumenterer først og fremst korttidseffekt; de svarer i mindre grad på spørsmål om langvarig nytte, livskvalitet eller hvordan personen selv opplever behandlingen.

Oppfølging, samtykke og bivirkninger

Nytte og risiko varierer mellom legemidler og personer. Antipsykotika kan blant annet gi vektøkning, metabolske forandringer, tretthet og bevegelsesrelaterte bivirkninger. Andre legemidler har andre risikoprofiler og kan også påvirke søvn, appetitt, aktivitet eller følelsesliv. Valg av legemiddel, dose og kontrollundersøkelser må derfor tilpasses indikasjonen og personen.

Behandlingen bør ha et tydelig definert mål og en plan for hvordan effekt og bivirkninger skal vurderes. NICE anbefaler at bruk av antipsykotika ved alvorlig utfordrende atferd vurderes etter kort tid og avsluttes dersom en klinisk viktig respons uteblir. Det er relevant å registrere både hyppigheten av farlige hendelser og personens smerte, uro, energi, søvn, deltakelse og livskvalitet; mindre synlig atferd er ikke i seg selv tilstrekkelig dokumentasjon på at personen har det bedre.

Informasjon om forventet nytte, usikkerhet, alternativer og bivirkninger bør gis i en form personen kan forstå. Den autistiske personen bør delta i beslutningen i samsvar med alder og forutsetninger, og nærmeste pårørende eller verge kan ha en rolle når personen ikke kan samtykke selv. Behovet for videre behandling bør vurderes regelmessig, særlig når legemidlet er startet i en krisesituasjon eller for atferd som andre opplever som vanskelig.

Utdanning

Behovene i barnehage, skole og høyere utdanning varierer betydelig. Tiltak kan blant annet omfatte struktur og forutsigbarhet, visuelle hjelpemidler, tilrettelegging av det sensoriske miljøet, støtte ved overgang mellom aktiviteter eller institusjoner og hjelp til kommunikasjon og sosial deltakelse. Læringsmål, undervisningsform, tempo, gruppestørrelse og vurderingssituasjoner kan måtte tilpasses individuelt.

Utdanningsdirektoratet anbefaler blant annet tidlig tilgang til kommunikasjonsstøtte, visuelle planer, forberedelse av overganger, støyreduserende tiltak, pauser og bruk av elevens interesser i læringen. Direktoratet understreker også at elever kan ha rett til individuell tilrettelegging når det er nødvendig for å få tilfredsstillende utbytte av opplæringen. Statped fremhever individuell og funksjonell tilrettelegging og anbefaler støtte fra lærere og assistenter, forutsigbarhet, tilpasset kommunikasjon og et inkluderende læringsmiljø.

Tilretteleggingen kan både støtte læring og forebygge stress, skolefravær eller at eleven må skjule vansker for å passe inn. Elevens egne beskrivelser, kommunikasjon og tegn på belastning er derfor relevante i tillegg til faglige prestasjoner og observerbar atferd. Tiltakene bør evalueres på nytt ved overganger og når kravene eller miljøet endrer seg.

Arbeidsliv

Autistiske voksne kan ha behov for hjelp til å komme inn i eller bli værende i arbeidslivet. NICE anbefaler individuelt tilpasset støtte til arbeid for voksne som har problemer med å få eller beholde arbeid. Slik støtte kan blant annet omfatte hjelp med jobbsøking og intervjuer, matching mellom person og arbeidsoppgaver, opplæring på arbeidsplassen og rådgivning til arbeidsgiver om nødvendige tilpasninger.

Forskningsgrunnlaget er begrenset. En systematisk Campbell-oversikt fant bare tre randomiserte studier, alle fra USA og med små utvalg. Resultatene tydet på at enkelte arbeidsrettede programmer kunne øke sannsynligheten for ordinært arbeid, men var ikke tilstrekkelige til å fastslå hvilke modeller som virker best eller hvor godt funnene kan overføres til andre tjenester og arbeidsmarkeder.

Tilrettelegging som redusert støy og distraksjon, skriftlige og tydelige beskjeder, forutsigbare arbeidsoppgaver, fleksibel arbeidstid, tekniske hjelpemidler, jobbveiledning og støtte fra ledere eller kolleger er beskrevet i litteraturen. En kartleggingsoversikt identifiserte 25 studier, men litteraturen var variert og gir begrenset grunnlag for å sammenligne effekten av enkeltstående tilpasninger.

I Norge opplyser NAV at ansatte og arbeidssøkere med funksjonsnedsettelser har rett til individuell tilrettelegging av ansettelsesprosess, arbeidsplass og arbeidsoppgaver. Eksempler er endringer i arbeidssted, støy og lys, oppgaver, tidskrav, arbeidstid og utstyr, samt ekstra leder- eller kollegastøtte. Hvilke opplysninger personen ønsker å dele om diagnose og behov, og hvilke mål personen selv har for arbeid, er en del av den individuelle vurderingen.

Dagligliv, bolig og selvbestemmelse

Støtte til dagliglivet kan omfatte blant annet personlig stell, matlaging, økonomi, transport, organisering, bolig, kommunikasjon og bruk av offentlige tjenester. Tiltak kan bestå av opplæring, praktisk bistand, personlige assistenter, tekniske eller kognitive hjelpemidler og tilpasning av oppgaver eller omgivelser. NICE anbefaler strukturerte og forutsigbare programmer for dagliglivsferdigheter når voksne trenger støtte på slike områder.

Målet og graden av selvstendighet varierer mellom personer og gjennom livet; noen trenger begrenset tilrettelegging, mens andre har omfattende og varige bistandsbehov. Selvbestemmelse er ikke det samme som å utføre alle oppgaver uten hjelp. Støtte kan øke autonomien dersom den gjør det mulig å velge bosted, aktiviteter, relasjoner og hvordan hverdagen organiseres. Tjenester og ferdighetstrening bør derfor vurderes både etter praktisk fungering og etter personens trygghet, preferanser, deltakelse og livskvalitet.

Medisinske og biologiske tiltak

NICE fraråder bruk av kelering, sekretin og hyperbar oksygenbehandling mot autisme hos barn og unge. For voksne frarådes også blant annet kelering, sekretin, hyperbar oksygenbehandling og oksytocin som behandling av autismens sentrale kjennetegn.

Kelering brukes medisinsk ved bestemte former for metallforgiftning, men er ikke en behandling for autisme. USAs Food and Drug Administration (FDA) har advart mot reseptfrie keleringsprodukter som markedsføres mot blant annet autisme. Produktene er ikke godkjent for slik bruk, og kelering kan føre til alvorlige bivirkninger som dehydrering, nyresvikt og død. Dette må skilles fra medisinsk indisert kelering under faglig oppfølging ved dokumentert forgiftning.

Kosthold og kosttilskudd

NICE anbefaler ikke kosthold som utelukker gluten eller kasein for å behandle autismens sentrale kjennetegn hos barn, unge eller voksne. Den omfattende nettverksmetaanalysen av legemidler og kosttilskudd fant at dokumentasjonen for de fleste undersøkte behandlingene var av lav eller svært lav sikkerhet og ga ikke grunnlag for rutinemessig behandling av autismens kjennetegn.

Restriktive dietter kan være belastende og kan gi et ensidig kosthold dersom næringsstoffer ikke erstattes. Samtidig forekommer allergi, cøliaki, mage- og tarmsykdommer og ernæringsvansker også hos autistiske personer. Kostbehandling kan derfor være riktig når den er rettet mot en konkret diagnostisert tilstand eller et individuelt ernæringsbehov, uten at dette innebærer at dietten behandler autismen.

Auditive og nevrofysiologiske tiltak

NICE anbefaler ikke auditiv integrasjonstrening for språk- og kommunikasjonsvansker hos autistiske barn og unge. Retningslinjen anbefaler heller ikke nevrofeedback for dette formålet. Anbefalingene gjelder bruk av disse metodene mot autismens kommunikasjonsvansker, ikke ordinær utredning og behandling av hørselstap, epilepsi eller andre samtidige medisinske tilstander.

Tilrettelagt kommunikasjon

Tilrettelagt kommunikasjon er en metode der en hjelper fysisk støtter eller styrer hånden, armen eller en annen kroppsdel mens personen peker på bokstaver, bilder eller et tastatur. Metoden må skilles fra alternativ og supplerende kommunikasjon der personen velger budskapet selvstendig og eventuell fysisk støtte ikke kan påvirke innholdet.

Kontrollerte undersøkelser har vist at hjelperen kan påvirke eller forfatte budskapene. En systematisk oversikt over litteraturen fra 2014 til 2018 fant ingen nye studier som dokumenterte at budskap frambrakt med tilrettelagt kommunikasjon var forfattet av personen med funksjonsnedsettelse. NICE anbefaler at metoden ikke brukes for autistiske voksne.

Problemet er ikke at en ikke-talende person antas å mangle tanker eller språk, men at det må være mulig å fastslå hvem som har formulert et budskap. Bruk av upålitelige hjelperavhengige metoder kan tilskrive personen andres utsagn og samtidig fortrenge tilgang til selvstendig og individuelt tilpasset kommunikasjon. Personen bør derfor få tilgang til egnede ASK-former, tid til å svare og opplæring av kommunikasjonspartnerne, samtidig som selvstendigheten og opphavet til budskapet sikres.

Det må gjennomgående skilles mellom bruk av kosthold, legemidler, oksygenbehandling eller andre tiltak mot en konkret samtidig sykdom og bruk av de samme tiltakene med påstand om at de behandler selve autismen. Nye eller omstridte tiltak bør vurderes ut fra forhåndsdefinerte mål, kontrollerte studier, registrering av bivirkninger, interessekonflikter og utfall som er viktige for den autistiske personen, ikke bare anekdoter eller endringer som er synlige for andre.