| DKMS Group | |
|---|---|
| Rechtsform | gemeinnützige GmbH |
| Gründung | 1991 |
| Sitz | Tübingen, |
| Leitung | Elke Neujahr, Katharina Harf, Johannes Schetelig, Bernd Weinel |
| Mitarbeiterzahl | 1.246(2024) |
| Umsatz | 167,75 Mio. Euro (2024) |
| Branche | Stammzellspenderdatei |
| Website | www.dkms-group.org |
| Stand: 31. Dezember 2024 | |
Die DKMS (ehemals Deutsche Knochenmarkspenderdatei) mit Sitz in Tübingen ist eine internationale gemeinnützige Organisation. Tätigkeitsfelder sind die Registrierung von Stammzellspendern für Patienten mit Blutkrebs und anderen Erkrankungen des blutbildenden Systems, internationale Programme zur Verbesserung des Zugangs zu Stammzelltransplantationen sowie Forschung auf dem Gebiet der allogenen Stammzelltransplantation.
Unter dem Dach der DKMS Stiftung Leben Spenden arbeitet die DKMS Group gGmbH gemeinsam mit ihren Tochtergesellschaften DKMS Donor Center gGmbH, DKMS Registry gGmbH, DKMS Life Science Lab gGmbH, DKMS Collection Center gGmbH und DKMS Stem Cell Bank gGmbH. International ist die DKMS neben Deutschland in den USA, Polen, dem Vereinigten Königreich, Chile, Indien und Südafrika vertreten.
Nachdem 1990 Mechtild Harf an Leukämie erkrankt war, gründete ihr Ehemann Peter Harf die Initiative Hilfe für Leukämiekranke. Er organisierte öffentliche Registrierungsaktionen, bei denen sich innerhalb weniger Monate 20.000 Spender registrieren ließen. Bis dahin hatten sich in Deutschland etwa 3.000 potenzielle Stammzellspender registrieren lassen.
Aufgrund des Erfolgs der Initiative gründete Harf gemeinsam mit dem behandelnden Arzt seiner Ehefrau, Gerhard Ehninger, am 28. Mai 1991 in Tübingen die DKMS als gemeinnützige Gesellschaft mbH. Mechtild Harf starb am 16. September 1991 an den Folgen ihrer Erkrankung.
Bis einschließlich 2013 rief die DKMS in Deutschland am 28. Mai den Tag der Lebensspende aus, der 2001 anlässlich des zehnjährigen Bestehens der DKMS eingeführt wurde. Daraus entwickelte sich später der World Blood Cancer Day. Im Jahr 2004 begann die DKMS Gruppe mit der internationalen Expansion. Zunächst entstand eine Tochtergesellschaft in den USA, 2009 folgte Polen, 2011 Spanien (bis 2018), 2013 Großbritannien und 2018 Chile. Seit 2019 ist die DKMS auch in Indien und seit 2020 in Südafrika tätig.
Die DKMS Group gGmbH ist eine hundertprozentige Tochter der DKMS Stiftung Leben Spenden. Die Stiftung fördert nach eigener Satzung wissenschaftliche Projekte sowie Maßnahmen und Einrichtungen zur Verbesserung der Patientenbetreuung und -nachsorge. Sie legt die strategische Ausrichtung der DKMS und ihrer Tochtergesellschaften fest.
Die DKMS Group gGmbH steuert den Betrieb der internationalen Standorte sowie der in Deutschland ansässigen medizinisch-wissenschaftlichen Einrichtungen. Zum 1. Juni 2023 erfolgte die Umfirmierung der DKMS gemeinnützige GmbH in die DKMS Group gGmbH sowie die Ausgliederung weiterer Geschäftsbereiche in die DKMS Donor Center gGmbH.
Elke Neujahr ist seit 2019 globale CEO der DKMS sowie Vorsitzende der Geschäftsführung der DKMS Donor Center gGmbH. Vorsitzende des Stiftungsvorstandes der DKMS Stiftung Leben Spenden ist seit November 2021 Katharina Harf. Vorsitzender des Medizinischen Beirats der DKMS ist seit November 2021 Marcel R. M. van den Brink.

Die DKMS registriert Stammzellspender, um Stammzellspenden für Patienten mit Blutkrebs oder anderen Erkrankungen des blutbildenden Systems zu vermitteln. Zu diesem Zweck organisiert die DKMS in Zusammenarbeit mit lokalen Initiativgruppen und ehrenamtlich tätigen Personen öffentliche Registrierungsaktionen und Online-Aktionen zur Neuaufnahme potenzieller Stammzellspender. Die Registrierung von Spendern wird darüber hinaus in Schulen, Universitäten, Vereinen, Verbänden und Unternehmen durchgeführt.
Ziel ist der Aufbau eines möglichst vielfältigen Spenderpools. Die dafür entnommenen Wangenabstriche der potenziellen Spender werden zur Typisierung in das DKMS Life Science Lab in Dresden geschickt und dort ausgewertet. Bei einer passenden Übereinstimmung begleitet die DKMS den Spender von den Voruntersuchungen bis hin zur eigentlichen Spende. Entnahmen finden in den DKMS eigenen Entnahmezentren in Santiago de Chile, Dresden oder Köln statt. Zusätzlich arbeitet die DKMS mit weiteren zertifizierten Entnahmezentren in den jeweiligen Ländern zusammen, in denen sie tätig ist. Weltweit werden nach Angaben der DKMS durchschnittlich 27 Entnahmen pro Tag vermittelt.
Die DKMS führt eigene Hilfsprogramme in Ländern mit niedrigem bis mittlerem Einkommen durch, um den Zugang zu Stammzelltransplantationen zu verbessern. Sie ist unter anderem in Indien sowie in afrikanischen Ländern tätig, daneben auch in Ländern wie Usbekistan oder Pakistan. Vor Ort arbeitet die DKMS mit lokalen Partnerorganisationen zusammen und bietet Unterstützung auf drei Ebenen: kostenlose Typisierung von Patienten und engen Angehörigen, Teilfinanzierung von Transplantationskosten sowie den Ausbau transplantationsmedizinischer Kapazitäten durch Unterstützung medizinischer Infrastruktur und Fortbildungsmaßnahmen für medizinisches Fachpersonal. Ziel der Programme ist unter anderem die Unterstützung von Krankenhäusern beim Aufbau transplantationsmedizinischer Kapazitäten.
Die DKMS unterstützt Forschung und Entwicklung auf dem Gebiet der Stammzelltransplantation. Aus diesem Grund gründete die DKMS im April 2013 die Fachabteilung Clinical Trials Unit (CTU) in Dresden. Sie arbeitet mit nationalen und internationalen Transplantationszentren sowie Forschungsgruppen an der Organisation und Durchführung klinischer Studien.
Schwerpunkt der Forschung ist die allogene Blutstammzelltransplantation. Die CTU führt klinische Studien zur Weiterentwicklung von Stammzelltransplantationen durch. Forschungsschwerpunkte sind die Optimierung des DKMS-Spenderpools, die Weiterentwicklung der Spenderauswahl sowie Zelltherapie- und Transplantationsverfahren.
Die ASAP-Studie untersuchte den Zeitpunkt der Stammzelltransplantation bei Patienten mit akuter myeloischer Leukämie. Dabei wurden unterschiedliche Behandlungszeitpunkte miteinander verglichen. Die Studie wurde von der Study Alliance Leukemia (SAL), der Deutschen Kooperativen Transplantationsstudiengruppe und der Gert und Susanna Mayer Stiftung unterstützt. Gemeinsam mit Forschenden des Universitätsklinikums Carl Gustav Carus Dresden, des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen Dresden (NCT/UCC) und des Universitätsklinikums Münster wurde die Studie durchgeführt. Nach Angaben der Studienautoren zeigten beide Gruppen vergleichbare Behandlungsergebnisse.
Weitere Forschungsergebnisse einer Studie, an denen DKMS-Forschende beteiligt waren, befassen sich mit dem Einfluss des Spenderalters auf den Erfolg allogener Stammzelltransplantationen.
Die DKMS Stiftung Leben Spenden vergibt den DKMS Mechtild Harf Wissenschaftspreis. Der mit 10.000 Euro dotierte Preis wird seit 2001 jährlich auf dem Gebiet der Stammzelltransplantation vergeben.
Darüber hinaus fördert die Stiftung Forschungsprojekte im Bereich der Blutkrebsforschung und vergibt im Rahmen des DKMS John Hansen Research Grant jährlich bis zu vier Stipendien an Nachwuchswissenschaftler.
Die DKMS Donor Center gGmbH ist eine von über 30 in Deutschland tätigen Organisationen zur Gewinnung und Vermittlung freiwilliger Stammzellspender. Die zentrale Verwaltung der Daten aller deutschen Dateien obliegt dem Zentralen Knochenmarkspender-Register Deutschlands (ZKRD) in Ulm, über das auch sämtliche Suchläufe für potenzielle Stammzellspender für Patienten mit einer Erkrankung des blutbildenden Systems in Deutschland abgewickelt werden.
Rund 400 Mitarbeiter arbeiten für das Donor Center im Bereich Registrierung und Vermittlung von Stammzellspendern. Neben Schulaktionen und Online-Registrierungsevents ist die DKMS in Deutschland auf Veranstaltungen wie dem Wacken Open Air oder dem Glücksgefühle Festival vertreten.
Mit dem look good feel better Programm der DKMS Deutschland werden seit 1995 kostenlose Kosmetikseminare für Krebspatientinnen angeboten. Das Programm wird jährlich von rund 10.000 Patientinnen in mehr als 1.500 Seminaren genutzt. Zum 1. August 2024 wurde die ehemalige DKMS LIFE gGmbH mit der DKMS Donor Center gGmbH verschmolzen.
Die DKMS erhielt in ihren ersten Jahren zusätzlich zu Geldspenden von Privatpersonen und Unternehmen eine Anschubfinanzierung durch die Deutsche Krebshilfe sowie das Bundesministerium für Gesundheit. Seitdem erhält die DKMS in Deutschland finanzielle Zuwendungen überwiegend in Form von Geldspenden von Privatpersonen und Unternehmen sowie durch Pauschalen der Gesundheitssysteme. Diese Gelder fließen zum Großteil in die Neuspenderregistrierung, die Aktualisierung vorhandener Datensätze sowie in die Weiterentwicklung der Typisierungsqualität.
Die DKMS lässt alle Spenderproben im DKMS Life Science Lab in Dresden typisieren. Die Kosten einer Registrierung betrugen 1991 noch 600 DM (rund 307 Euro). Pro Registrierung bittet die DKMS mittlerweile um eine Geldspende in Höhe von 50 Euro.
Die Kosten für die Ersttypisierung bei der Registrierung können freiwillig übernommen werden. Firmenaktionen werden von den beteiligten Unternehmen finanziert. Ab dem Zeitpunkt einer konkreten Spendenanfrage übernimmt die Krankenkasse des Empfängers die Kosten zur Vorbereitung der Stammzelltransplantation.
Bei der DKMS sind weltweit über 13,5 Millionen Menschen als potenzielle Knochenmark- und Stammzellspender registriert, davon über 8 Millionen in Deutschland. Nach Angaben der DKMS entfallen damit etwa 30 Prozent der weltweit registrierten Stammzellspender auf die Organisation.
Bis Dezember 2025 wurden weltweit über 140.000 Knochenmark- bzw. Stammzellspenden vermittelt, davon mehr als 100.000 durch DKMS Deutschland. Täglich werden nach Angaben der DKMS weltweit durchschnittlich 27 Stammzelltransplantate von DKMS-Spendern vermittelt, davon etwa 20 durch DKMS Deutschland. 2025 beschäftigten die DKMS-Unternehmen weltweit mehr als 1.600 Mitarbeiter. Im selben Jahr wurden in Deutschland rund 319.000 neue Stammzellspender registriert und über 7.300 Stammzellspenden vermittelt.
Als potenzielle Stammzellspender kommen für die DKMS Personen zwischen 18 und 60 Jahren in Frage; eine Registrierung ist ab 17 und bis 55 Jahre möglich. Ausgeschlossen sind Personen mit bestimmten Vorerkrankungen des blutbildenden Systems oder anderen gesundheitlichen Einschränkungen. Die Aufnahme in die Datei kann über öffentliche Registrierungsaktionen oder online erfolgen. Dabei wird ein Wangenschleimhautabstrich mithilfe medizinischer Wattestäbchen entnommen, um HLA-Merkmale und weitere transplantationsrelevante Merkmale zu bestimmen. Seit Oktober 2017 erfolgt die Registrierung ausschließlich über Wangenschleimhautabstriche und nicht mehr über Blutentnahmen.
Die DKMS Life Science Lab gGmbH in Dresden ist eines der größten HLA-Typisierungslabore weltweit. Pro Jahr können hier bis zu 1,2 Millionen Spenderproben analysiert werden. Im DKMS Life Science Lab wird genetisches Material (DNA) von potenziellen Stammzellspendern aus Wangenabstrichen isoliert. In einem HLA-Typisierung genannten Prozess werden diese DNA-Proben analysiert, um das exakte genetische Profil der menschlichen Kompatibilitätsgene, die für eine Transplantation relevant sind, für jeden neu registrierten Spender zu bestimmen.
Diese Profile sind die Grundlage, um passende Spender für Patienten zu finden, die eine Stammzelltransplantation benötigen. Nur eine weitgehende Übereinstimmung der HLA-Merkmale zwischen Spender und Patient minimiert das Risiko von Komplikationen nach der Transplantation. Im DKMS Life Science Lab kommen moderne biotechnologische Verfahren zum Einsatz. 2013 wurde eine neue Sequenziertechnologie, das NGS (Next-Generation-Sequencing-)Verfahren, für hochparallele Hochdurchsatztypisierung eingeführt.
Die DKMS betreibt mit der DKMS Stem Cell Bank gGmbH eine Stammzellbank für die Herstellung, Einlagerung, und Abgabe von kryokonservierten peripheren Blutstammzellen nicht verwandter Spender. Die Präparate werden weltweit für Patienten mit einer Indikation für eine allogene Stammzelltransplantation zur Verfügung gestellt. Damit können Stammzellprodukte zukünftig schneller bereitgestellt werden.
Die DKMS Stem Cell Bank gGmbH mit Sitz in Dresden ist eine hundertprozentige Tochtergesellschaft der DKMS Group gGmbH, unter deren Dach auch eine Nabelschnurblutbank betrieben wird. Deren Aufgabe ist es, Nabelschnurblutspenden für die Allgemeinheit zu sammeln, aufzuarbeiten, einzulagern und an Patienten zu vermitteln. Seit 1997 fördert die DKMS die Einlagerung von Nabelschnurblut, zunächst als Drittmittelprojekt am Universitätsklinikum Dresden.
Nabelschnurblutstammzellen werden aus dem Blut gewonnen, das sich nach der Abnabelung des Babys noch in der Nabelschnur und der Plazenta befindet. Das Nabelschnurblut enthält Stammzellen und ist somit neben dem Knochenmark und dem peripheren Blut (nach Stammzellmobilisierung) eine weitere Stammzellquelle.
Die DKMS Registry gGmbH wurde 2020 als unabhängiges und internationales Tochterunternehmen gegründet. Organisationen wie das DKMS Registry verwalten Datenbanken, in denen alle registrierten potenziellen Stammzellspender weltweit mit ihren HLA-Merkmalen zu finden sind. Ihre Daten werden vorher pseudonymisiert, sodass Rückschlüsse auf ihre Person bei der Suche nicht möglich sind. Die behandelnden Ärzte der Transplantationskliniken können mithilfe der vielen Stammzellspenderregister, die untereinander weltweit vernetzt sind, nach einem passenden Spender für einen Patienten suchen.
Die DKMS Collection Center gGmbH ist eines der Entnahmezentren, in denen die Stammzellspende durchgeführt wird. Die Stammzellen des Spenders werden dort entweder ambulant (periphere Spende) oder mit einem operativen Eingriff (Knochenmarkentnahme) entnommen.
Am Standort Dresden hat das DKMS Collection Center zum 1. April 2023 als gemeinnützige GmbH seine Arbeit aufgenommen. Am 1. August 2023 folgte das Entnahmezentrum in Köln.
Die DKMS verfügt über Standorte in den USA, Polen, Großbritannien, Chile, Indien und Südafrika. 75 Prozent der Entnahmen von DKMS-Spendern in Deutschland gehen ins Ausland. Nach Angaben der Organisation werden Stammzelltransplantate an Kliniken in rund 60 Ländern vermittelt. Etwa 30 Prozent der weltweit registrierten Stammzellspender sind bei der DKMS registriert. Rund 35 Prozent der weltweiten Stammzellentnahmen erfolgen nach Angaben der Organisation durch DKMS Spenderinnen und Spender.