Le Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé, souvent abrégé en Comité consultatif national d'éthique (CCNE), est un organisme étatique consultatif français, dont la mission est de «donner des avis sur les problèmes éthiques et les questions de société soulevés par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé».
Le Comité consultatif national d'éthique est créé par décret du président François Mitterrand le , et par la suite ses compétences ont été modifiées par plusieurs décrets et lois successifs, la plus récente étant la loi du relative à la bioéthique.
En , pour la première fois dans son histoire, le CCNE se prononce en faveur de l’aide active à mourir, essentiellement le suicide assisté, dans son avis no139,,, qui ouvre la voie à la Convention citoyenne sur la fin de vie. Ainsi, une personne pourrait être accompagnée activement dans sa volonté de mettre fin à ses jours ou de faire appel à un médecin pour lui donner la mort dans des conditions strictes.
Le CCNE a ainsi fait évoluer sa position notamment au regard des pathologies assorties de pronostics vitaux à moyen ou à long terme, qui n’ont aujourd’hui pas de solutions, alors que «la sédation profonde et continue» est prévue pour des pronostics vitaux engagés à court terme. Le CCNE considère de ce fait qu’il existe «une voie pour une application éthique de l’aide active à mourir».
Constitution
Le CCNE est consulté par saisine de différents organismes ou institutions gouvernementales, mais aussi par auto-saisine. Composé de scientifiques, de médecins, de philosophes, de juristes, de théologiens de toutes confessions (jusqu'en , date à laquelle ils ont été évincés par le gouvernement), et de journalistes, le CCNE est le seul comité français et international ne dépendant d'absolument aucune autorité de tutelle, exception faite de son mode de nomination.
Le CCNE rend son premier avis le , «sur les prélèvements de tissus d'embryons et de fœtus humains morts, à des fins thérapeutiques, diagnostiques et scientifiques». Il a depuis rendu une centaine d'avis accessibles à tous, et portant sur des sujets aussi variés et cruciaux que le statut des embryons, les diagnostics prénataux, les conditions des dons d'organes, l'obtention et l'utilisation des cellules souches, le droit à la fin de vie (euthanasie), la santé en prison, ou les prédictions fondées sur la détection de troubles précoces du comportement chez l'enfant.
Membres et nomination
Le CCNE se compose d’un président, de 39 membres et de présidents d’honneur. Le président est nommé par le président de la République pour une période de deux ans renouvelables. Les membres sont nommés pour 4 ans (renouvelable une fois) et renouvelés par moitié tous les deux ans:
5 personnalités désignées par le président de la République et appartenant aux «principales familles philosophiques et spirituelles»
19 personnalités choisies pour «leur compétence et leur intérêt pour les problèmes éthiques»
un député et un sénateur désignés par les présidents de leurs assemblées respectives;
un membre du Conseil d’État désigné par le vice-président de ce conseil;
un conseiller à la Cour de cassation désigné par le premier président de cette cour;
un représentant du Collège de France, désigné par son administrateur;
un représentant de l'Institut Pasteur, désigné par son directeur;
quatre chercheurs et deux ingénieurs, techniciens ou administratifs de l'Inserm ou du CNRS, désignés pour moitié par chacun des directeurs généraux de ces organismes;
deux enseignants-chercheurs ou membres du personnel enseignant et hospitalier des centres hospitaliers et universitaires figurant sur les listes électorales de l'Inserm, désignés par le directeur général de cet institut;
deux enseignants-chercheurs ou membres du personnel enseignant et hospitalier des centres hospitaliers et universitaires, désignés par la Conférence des présidents d'université;
un chercheur appartenant aux corps des chercheurs titulaires de l'INRA, désigné par le président-directeur général de cet institut.
Le Secrétaire Général est chargé de la coordination des travaux du Comité.
La loi n° 2021-1017 du 2 août 2021 relative à la bioéthique instaure la parité et porte le nombre de membres à 45 par ajout de six représentants d'associations de personnes malades et d'usagers du système de santé, d'associations de personnes handicapées, d'associations familiales et d'associations œuvrant dans le domaine de la protection des droits des personnes. Un décret d'application a été signé le .
«Tout projet de réforme sur les problèmes éthiques et les questions de société soulevés par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé doit être précédé d'un débat public sous forme d'états généraux».
C’est dans le cadre de l’organisation de ces états généraux que la loi prône le recours à des conférences de citoyens:
«Les états généraux mentionnés à l'article L. 1412-1-1 réunissent des conférences de citoyens choisis de manière à représenter la société dans sa diversité. Après avoir reçu une formation préalable, ceux-ci débattent et rédigent un avis ainsi que des recommandations qui sont rendus publics. Les experts participant à la formation des citoyens et aux états généraux sont choisis en fonction de critères d'indépendance, de pluralisme et de pluridisciplinarité».
Débat sur la composition du CCNE
Le gouvernement Ayrault procède au renouvellement statutaire de la composition du CCNE le . Entrent au CCNE des personnalités proches du président François Hollande, comme Jean-Marie Delarue (conseiller d'État honoraire et contrôleur général des lieux de privation de liberté) et Michelle Meunier (sénatrice PS, membre de la commission des affaires sociales et de la délégation aux droits des femmes et à l'égalité des chances entre les hommes et les femmes). Le Conseil d'État nomme Jean-Pierre Mignard, juriste et co-directeur de la rédaction du journal Témoignage Chrétien. Les deux nouveaux représentants des «principales familles philosophiques et spirituelles» désignés par le président ne sont plus des membres du clergé mais des laïcs issus de la société civile et spécialistes des questions religieuses. Ainsi, le pasteur Louis Schweitzer est remplacé par Marianne Carbonnier-Burkard, historienne spécialiste de la Réforme protestante; le neurologue Lionel Naccache, aussi connu pour ses écrits sur le Talmud, succède au rabbin Michaël Azoulay. Leurs postes n'étant pas à renouveler, le théologien Xavier Lacroix continuera à représenter le «courant de pensée» catholique, et le philosophe Abdennour Bidar le courant musulman. «Prendre des personnalités civiles et non des personnes inscrites dans la hiérarchie religieuse est une bonne chose, car ces dernières finissent toujours par engager leur religion dans le débat» témoigne Didier Sicard, ancien président du CCNE.
Ce renouvellement déclenche de nombreuses critiques parmi les autorités religieuses et des élus de droite,,, ces derniers voyant dans ce geste «une manœuvre politique qui vise à “changer en douce la couleur” du CCNE à l'approche des débats majeurs sur l'euthanasie et l'ouverture de la PMA aux couples homosexuels, alors que des personnalités connues pour leur sensibilité à gauche ou leur amitié avec le président de la République viennent d'être nommées par ce dernier», selon la journaliste Delphine de Mallevoüe du Figaro. Pourtant, Jean-Marie Delarue s'était publiquement prononcé en défaveur du mariage pour tous.
Selon Patrick Gaudray, chercheur en génétique et président du comité technique du CCNE, le CCNE n'est pas une enceinte politisée: «Les gens ne peuvent pas être dans une position figée et dogmatique. Sinon, nous ne pourrions pas fonctionner. Ils prennent le temps de s'écouter pour arriver à des positions plus subtiles. Il est d'ailleurs parfois difficile de connaître leur positionnement politique».
↑René Schaerer, Françoise Poirier et Pierre Reboul, «Compte rendu d'actualités: L'avis no139 du Comité consultatif national d’éthique (CCNE)», Jusqu'à la mort accompagner la vie, no151, , p.125–137 (DOI10.3917/jalmalv.151.0125, lire en ligne).
123«Sur la fin de vie, le tournant du Comité d’éthique», Le Monde.fr, (lire en ligne, consulté le )
↑La Bioéthique, entretien avec Didier Sicard dans l'émission Avec ou sans rendez-vous sur France Culture le 19 juin 2007.
↑Article 4 §1° du décret no83-132 du 23 février 1983 portant création d'un Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé, de l’article 2§1° du décret relatif au Comité Consultatif National d’Éthique pour les sciences de la vie et de la santé, no97-555 mai 1997, de l’article 1er de la loi du 6 août 2004 relative à la bioéthique codifié à l’article L 1412-2 §1°du code de la santé publique.
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