Neurodiversité

Symbole de l'infini aux couleurs de l'arc-en-ciel.
Un symbole de l'infini aux couleurs de l'arc-en-ciel symbolise le spectre autistique et le mouvement de la neurodiversité.

La neurodiversité est un concept utilisé par les mouvements sociaux combattant le capacitisme pour faire connaître des différences au sein de l'espèce humaine et les faire accepter en tant que variabilités neurologiques. Elle est souvent comparée à la biodiversité, la concomitance de plusieurs types de fonctionnements neurologiques chez l'être humain étant vue comme indispensable dans les sociétés. Les militants de la neurodiversité soutiennent que des fonctionnements neurologiques divers, alternatifs, hors norme, peuvent être considérés autrement que sous l'angle exclusif d'une lacune ou d'une déficience vis-à-vis de la norme. Ils défendent notamment l'expression artistique et les contributions techniques et scientifiques des personnes dites « neurodivergentes » ou « neuroatypiques ».

Les militants de la neurodiversité sont historiquement concernés par l'autisme, le mouvement pour les droits des personnes autistes continuant à représenter l'essentiel de ce mouvement social, en particulier à travers les interventions de Mary Temple Grandin. Cependant, le concept de neurodiversité inclut d'autres particularités que l'autisme, entre autres les troubles des apprentissages et le TDAH.

Définition

D'après la sociologue française Brigitte Chamak, le concept de neurodiversité repose sur l'idée selon laquelle « le cerveau et son fonctionnement seraient la clé de la compréhension de la nature humaine », et vise à « démédicaliser » ce qui est défini comme des « pathologies mentales », en « célébrant la diversité des modes de pensée ». Le symposium national tenu à l'université de Syracuse en 2011 définit la neurodiversité comme :

« […] un concept dans lequel les différences neurologiques sont reconnues et respectées comme toute autre variation humaine. Ces différences peuvent inclure les personnes reconnues dyspraxiques et dyslexiques, avec trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité, dyscalculie, troubles du spectre de l'autisme, maladie de Gilles de La Tourette, et d'autres. »

Le Double-Tongued Dictionary (2004) propose de définir la neurodiversité comme « l'ensemble des structures ou des comportements neurologiques, mentaux ou psychologiques de l'être humain, considérés comme non nécessairement problématiques, mais comme des formes alternatives acceptables de la biologie humaine,. »

Ce concept porte « le rejet de l’image de l’humain “normal” envisagée comme parangon de la création et modèle indépassable ». Comme dans le mouvement pour les droits des personnes autistes, il semble exister une thématique polémique liée à l’existence ou non d'un trouble et semblant opposer soin et refus de soin, mais elle n'est pas inhérente, ni à la source de ce principe, qui pointe ce que relève Brigitte Chamak dans la diversité des expressions autistiques, à savoir « l'infinie diversité des modes de fonctionnement humain. Elles nous amènent à interroger nos présupposés, à repenser ce qu'intelligent veut dire et ce que recouvre l'expression être humain. » Ainsi, la neurodiversité est souvent comparée à la biodiversité et à la diversité culturelle.

Thomas Armstrong propose une comparaison avec le racisme :

« nous ne posons pas de diagnostic de “désordre de la pigmentation de la peau” sur une personne noire. Ce serait raciste. De la même façon, il faut que nous cessions de pathologiser les enfants qui présentent différents types de fonctionnement cérébral et de manières de penser et d'apprendre. »

Toujours d'après Armstrong, cette notion de neurodiversité permet à la fois de souligner les points forts des personnes qui pensent différemment, et de mettre en lumière les difficultés qu'elles rencontrent dans leur vie quotidienne « à cause de l'intolérance des personnes neurotypiques ». Il souligne également la présence des différents gènes à l'origine de la schizophrénie, de l'autisme, du trouble bipolaire et des troubles des apprentissages depuis une longue période de temps : « il doit y avoir une raison pour que l'évolution ne les ait pas éliminés. » Pour lui, à terme, la neurodiversité permettra d'améliorer la qualité de vie des neurodivergents.

Le mot « neurodiversité » s'inscrit dans un courant récent du « neuro- », suscité par les avancées en matière d'imagerie cérébrale. D'après Chamak, « de plus en plus de pathologies sont re-définies comme une autre façon d'être au monde. » Alain Ehrenberg note que « les autistes de haut niveau sont peut-être devenus la figure individualiste à travers laquelle nous nous représentons les transformations des relations entre le normal et le pathologique », notant que « par un aspect, il s’agit d’une pathologie, par un autre, d’un nouvel individualisme, celui d’un mode de vie différent, peut-être d’une nouvelle forme de vie […] et qui met en scène de manière radicale les possibilités et les tensions de cet aspect majeur de l’autonomie que sont la liberté de choix et la propriété de soi. »

Histoire

Article connexe : Mouvement pour les droits des personnes autistes.

La notion de neurodiversité provient d'un courant de pensée lié à l'autisme, originellement pour lutter contre la stigmatisation dont sont victimes les personnes autistes. Elle s'est propagée essentiellement grâce à Internet. Le terme « neurodiversité » n’existait pas avant la fin des années 1990. Il a été forgé par la sociologue australienne Judy Singer dans son mémoire de maîtrise (1998), puis popularisé par le journaliste Harvey Blume dans The Atlantic (1998) et The New York Times (1997). Singer explique explicitement qu’elle a créé le mot sur le modèle de « biodiversité », afin de désigner la variété des fonctionnements neurologiques humains, dans son livre : Neurodiversity: The Birth of an Idea, Kindle Edition, (2017).

En 1938, le pédiatre Hans Asperger donne une conférence intitulée Das psychisch abnorme Kind (« L’enfant psychiquement anormal »), puis publie en 1944 son article Die “Autistischen Psychopathen” im Kindesalter. Dans ces travaux, il décrit certains enfants qu’il qualifie de « psychopathes autistiques », notant à la fois leurs difficultés sociales et certaines compétences remarquables. Ces observations sont parfois relues, a posteriori, comme évoquant une idée de diversité cognitive, mais Asperger ne parle jamais de « neurodiversité » et reste inscrit dans une perspective médicale et pathologique.

La conception moderne du concept de neurodiversité est un phénomène collectif, plusieurs personnes distantes géographiquement l'ayant théorisé. Si l'une des premières évocations publiques par une personne concernée est celle du militant de l'autisme Jim Sinclair, en 1993, la création du mot « neurodiversité » est souvent attribuée au journaliste Harvey Blume et à la militante de l'autisme Judy Singer,, qui a repris des concepts utilisées en neuroscience, où il est parfois question de système nerveux atypique. Proche du monde de l'autisme, avec une mère et une fille diagnostiquées à l'époque d'un syndrome d'Asperger et appartenant elle-même au spectre autistique, elle déclare : « J'ai été intéressé par les aspects libérateurs et militants de cela, de faire pour les gens neurologiquement différents ce que le féminisme et le mouvement des droits des homosexuels avaient fait pour leurs mouvements »,.

La première parution du terme est le fait de l'écrivain américain Harvey Blume, qui écrit en 1998 l'article Neurodiversity sous-titré On the neurological underpinnings of geekdom (neurodiversité, sur les fondements neurologiques du domaine geek). L'article reprend le thème de la neurodiversité utilisé dans le cadre de l'autisme, et le place dans le contexte des passionnés de technologie, les geeks. Il part d'une étude parodique des « neurologiquement typiques », abrégé NT. Ces personnes « normales » sont analysées sous l'angle de leurs déficiences vis-à-vis des geeks. En passant par une mise en évidence ludique de domaines où les compétences et l’incompétence sont inversées, l'article aboutit en relevant que la cybernétique et la culture de l'informatique, par exemple, peuvent être favorables à une forme de pensée autistique. Il ouvre l'idée que cela puisse être juste une différence, avec des avantages et des inconvénients. L'aspect de base du mot visant à incarner simplement des différences humaines est présent dans cet article, notamment par l'intermédiaire d'une illustration textuelle humoristique comparant les théories de l'esprit :

« NT Theory of Mind = Everyone thinks like me, except when shown to be other wise.
Autistic Theory of Mind = Everyone thinks differently from me — vastly and mysteriously – except when shown to be other wise. »

« Théorie de l'esprit NT = tout le monde pense comme moi, jusqu'à preuve du contraire.
Théorie de l'esprit autistique = tout le monde pense différemment de moi – largement et mystérieusement – jusqu'à preuve du contraire. »

— Blume 1998

La propagation du concept de neurodiversité s'accompagne d'un accroissement des diagnostics d'autisme, dû à l'extension de la notion médicale de troubles du spectre de l'autisme. Originellement limité à l'autisme, le concept de neurodiversité s'est étendu depuis les années 2000 aux troubles des apprentissages et au TDAH.

La littérature scientifique consacrée à ce mouvement reste faible, mais elle est en croissance. Dans son numéro spécial « 20e anniversaire » d', le magazine américain Wired cite la neurodiversité comme l'une des meilleures idées des deux dernières décennies. D'après Chamak, le concept de neurodiversité connaît « un succès inédit ». D'après Lilia Sahnoun et Antoine Rosiera, la disparition du syndrome d'Asperger dans le DSM-5 et la création de la notion de troubles du spectre de l'autisme semblent liés à ce succès du mouvement de la neurodiversité : « les enjeux sous-jacents à cette nouvelle représentation nous renvoient, avec la notion de neurodiversité, à un discours de type culturaliste et identitaire. D’une pathologie psychiatrique au pronostic sévère à une simple différence, l’autisme devient une singularité, simple variante du fonctionnement cognitif humain ». D'après Jean-François Marmion, cette évolution s'effectue tant sous « la pression de patients organisés » que du fait de l'évolution de la société.

Plus de 15 ans après son attestation, le terme « neuroatypique » fait son entrée dans l'édition 2025 du Petit Robert, tout comme son antonyme « neurotypique ». Selon ses documentalistes, le terme est apparu pour la première fois dans l’ouvrage Le Cerveau nomade de Michelle Bourassa, psychologue et professeure à l'Université d'Ottawa, où elle insiste sur « l’importance de savoir repérer la différence entre une personne neurotypique et une autre neuro-atypique ». L'adjectif, défini dans ce dictionnaire comme un être « dont le fonctionnement neurologique diffère de la norme » est cependant orthographié sans trait d'union.

Contributions en sciences

Le discours de la neurodiversité fait valoir que la diversité des modes de pensée des personnes a contribué à l'évolution de l'espèce humaine, notamment en permettant des découvertes scientifiques. Cette théorie est soutenue par une étude de l'université d'York,.

En 2023, Kristen Bottema-Beutel et son équipe concluent dans un article que l'opposition entre le mouvement anti-capacitiste et le monde de la recherche relève d'une « fausse dichotomie » ; ces chercheurs citent à l'appui de leur propos « plusieurs pistes de recherche sur l'autisme qui ont été présentées comme des avancées scientifiques, mais qui ont finalement été démenties ou dont la valeur explicative s'est avérée bien moindre que ce qui avait été initialement proposé », dans des domaines aussi variés que l'étiologie de l'autisme, la nature de l'autisme et des caractéristiques autistiques, et l'intervention auprès des personnes autistes. Ils soutiennent que ces fausses pistes ont pour point commun l'influence d'hypothèses capacitistes au sujet de l'autisme sur le point de vue des chercheurs. Ils notent que le capacitisme « continue d'exercer une influence sur la vie des personnes autistes, notamment sur la disponibilité des services, les discours sur l'autisme et les conceptualisations socioculturelles ».

Les réseaux sociaux présentent un double avantage pour la communauté neurodivergente : ils contribuent à sensibiliser le public et à promouvoir le mouvement de la neurodiversité, et ils permettent également aux membres de ces communautés de se connecter entre eux,.

Une meilleure sensibilisation et une plus grande acceptation grâce aux médias sociaux peuvent inciter certaines personnes à s'identifier comme neurodivergentes. En général, l'autodiagnostic est déconseillé en psychiatrie car il est considéré comme plus souvent erroné qu'une évaluation professionnelle et comme une façon de banaliser les difficultés en les réduisant à des étiquettes de mode. Robert Chapman, en revanche, remet en question la fiabilité des évaluations professionnelles de l'autisme, car elles négligent souvent l'expérience des personnes qui ne sont pas des garçons blancs cisgenres. Il affirme que l'auto-identification n'est pas une question de mode, mais qu'elle permet de mieux comprendre ses forces et ses difficultés. Sue Fletcher-Watson soutient que, puisque l'autisme ne devrait pas être classé comme un trouble et qu'aucun traitement ne devrait découler d'un diagnostic, les personnes autistes devraient avoir l'autonomie de s'identifier comme telles, ce qui les libérerait du pouvoir des professionnels de la santé de définir l'autisme et de déterminer qui appartient à la communauté autiste. Un groupe de chercheurs a créé un questionnaire d'auto-évaluation préliminaire pour les personnes autistes.

En connectant les utilisateurs neurodivergents, les plateformes médiatiques offrent des « espaces sécurisés » propices à la création de liens. Certains développeurs ont créé des plateformes comme « Blausm », conçues spécifiquement pour mettre en relation les personnes neurodivergentes et leurs familles.

Thérapie

La neurodiversité et son rôle dans le contexte thérapeutique sont au cœur des préoccupations de ces dernières années. De nombreux thérapeutes et professionnels de la santé mentale militent pour des cadres psychothérapeutiques plus inclusifs et adaptés aux personnes neurodivergentes. , comme la thérapie tenant compte de la neurodiversité semble inciter à intégrer cette spécificité en tant que différence qui a besoin d'adaptation, au lieu d'élément à éliminer

Des programmes et interventions thérapeutiques sont également à l'étude pour les personnes neurodivergentes,. Les programmes d'autodétermination, qui aident les personnes neurodivergentes à atteindre leurs objectifs de vie, se sont révélés efficaces, les participants les jugeant « appropriés, acceptables et réalisables ». Différentes approches (par exemple, le suivi oculaire, les données longitudinales, la modélisation informatique) visant à comprendre la prise de décision perceptive chez les personnes neurodivergentes sont également étudiées, ainsi que leurs implications potentielles dans le contexte thérapeutique auprès de cette population.

Une autre forme d'intervention thérapeutique étudiée chez les personnes neurodivergentes est l'utilisation des interventions comportementales développementales naturalistes (ICDN). Il a été démontré que les ICDN ont des effets positifs sur le langage et la communication sociale, tout en respectant les besoins et l'autonomie des personnes. L'un des principaux objectifs de ce type d'intervention est de centrer la thérapie sur la personne neurodivergente elle-même lors de la définition des objectifs, des procédures et des résultats de l'intervention. De cette manière, ces interventions sont susceptibles d'être perçues comme plus acceptables, utiles et efficaces par cette personne.

Outre le soutien apporté par les défenseurs de la neurodiversité aux thérapies affirmatives, des inquiétudes ont été soulevées quant au rôle de certaines approches telles que l'analyse appliquée du comportement (ABA ). Les personnes neurodivergentes et les militants tendent à souligner que ces interventions visent à imposer la conformité aux attentes de la société plutôt qu'à répondre aux besoins de la personne qui en bénéficie. Bien qu'un grand nombre de recherches sur le rôle de l'ABA semblent confirmer son efficacité sur les résultats cognitifs et comportementaux, une méta-analyse de Sandbank et al. remet en question ces résultats. De plus, des inquiétudes subsistent quant aux impacts à long terme sur la santé mentale et aux mesures utilisées pour déterminer la validité sociale, soulevées par ceux qui ont exprimé ces préoccupations. Outre les défenseurs au sein de la communauté neurodivergente, certains analystes du comportement ont commencé à reconsidérer le rôle de ces thérapies dans le cadre de la neurodiversité.

La neurodiversité a récemment fait l'objet de recherches en tant que nouvelle approche de travail au sein des cliniques de neurodéveloppement au Royaume-Uni.Une équipe de chercheurs de Portsmouth, en Angleterre, a mis au point une méthode d'accompagnement des personnes neurodivergentes appelée PANDA (Portsmouth Alliance Neurodiversity Approach). Cette méthode pourrait aider les professionnels de santé à faciliter la compréhension, la communication et le soutien précoce des enfants susceptibles de s'identifier comme neurodivergents.

Expression artistique

D'après Erin Manning et Brian Massumi, « pendant des décennies on a cru que les autistes n’avaient pas accès au langage figuratif […] Ce n’est que récemment que les autistes ont pu avoir accès à une formation à l’écriture créative, et les résultats ont été pour le moins spectaculaires ». Ils  notent que des autistes « classés comme lourdement handicapés », comme Tito Mukhopadhyay, DJ Savarese, Amanda Baggs, Jim Sinclair, Larry Bissonnette, Sue Rubin et Jamie Burke, sont capables de s'exprimer par des « écrits étonnants de complexité, de rythme et de qualités tonales, de pertinence politique. Ces autistes soulignent comment le monde danse et comment ils y font attention comme à un champ plein de floraisons potentielles ». Ralph Savarese, poète et père de DJ Savarese, soutient à ce titre le mouvement de la neurodiversité, ainsi que, en France, l'auteure Babouillec.

Si le mouvement cherche à mettre en valeur les productions artistiques des personnes neurodivergentes, il arrive aussi que des personnes neurotypiques s'inspirent de la neurodiversité. L’artiste américain Ali Hossaini (en) a développé une installation vidéo intitulée Neurodiversity, qui tente de reconstituer les expériences sensorielles des autistes.

Éducation spécialisée

Le concept de neurodiversité est également invoqué en matière d'éducation afin de ne plus blâmer les élèves qui présentent des troubles des apprentissages, autrefois vus comme « lents » ou bêtes, mais au contraire de leur permettre d'accéder à une éducation spécialisée et adaptée. Thomas Armstrong, auteur d'un ouvrage sur le sujet, estime qu'adapter l'éducation à ces enfants donne de bien meilleurs résultats que de les laisser tenter de s'adapter sans reconnaître leurs particularités, ou de les priver d'éducation. Cela implique toutefois un surcroît de travail de la part des enseignants, de manière à identifier les spécificités de chaque enfant et adapter l'enseignement en conséquence.

Protagonistes, événements et campagnes

Le militantisme en matière de neurodiversité est depuis longtemps représenté par des militants de l'autisme, mais d'autres acteurs l'ont rejoint.

voir la catégorie : mouvement pour les droits des autistes qui liste l'ensemble des personnes qui sensibilise aux questions des droits des autistes

On peut citer parmi eux Temple Grandin, Kathleen Seidel, Mel Baggs,

voir la catégorie : mouvement pour les droits des neuroatypiques

Judy Singer, Steve Silberman

Représentations culturelles

Article détaillé : Autisme dans les médias.

Thomas Armstrong cite de nombreux exemples de personnages neurodivergents dans la culture populaire, dont la bande dessinée Calvin et Hobbes (déficit de l'attention), la série télévisée Monk (comportement obsessionnel) ou John Nash dans le film Un homme d'exception, librement inspiré de la vie du mathématicien schizophrène John Forbes Nash.

Depuis 2011, l'Autism Society of West Africa (ASWA) [« Société de l'autisme de l'Afrique de l'Ouest »] organise, en avril, l'Autism Awareness and Acceptance Month (« Mois de la sensibilisation et de l'acceptation de l'autisme »). Depuis 2014, elle organise, chaque année, avec le British Council à Accra, trois jours de conférences sur l'autisme et la technologie, qui se tiennent autour de la Journée mondiale de la sensibilisation à l'autisme. En 2016, le thème de ces conférences est « Celebrating neurodiversity in West Africa » (« Célébrer la neurodiversité en Afrique de l'Ouest »), thème qui correspond au programme 2016 de l'ASWA. Ce thème a été inspiré par la publication de l'essai NeuroTribes de Steve Silberman. En 2017, le premier Salon de la neurodiversité a eu lieu à Montréal, Canada, rassemblant des conférenciers, exposants et participants pour célébrer toutes les variations neurologiques comme une richesse humaine[réf. souhaitée].

Implications juridiques

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En raison des conséquences de ce concept relativement à la reconnaissance de nouvelles minorités, la notion d'égalité constitutionnelle dans certains pays devrait être révisée.

Discriminations

Aux Etats Unis, le département de la Défense interdit officiellement à toute personne autiste de s'enrôler dans l'armée. Cependant, un soldat diagnostiqué autiste alors qu'il est déjà en service actif peut continuer à servir. Cette situation conduit souvent des personnes à obtenir un diagnostic en secret, par crainte de compromettre leur carrière. Des militants comme Cortney Weinbaum affirment que l'armée devrait valoriser la neurodiversité pour renforcer la sécurité nationale et que le gouvernement américain a tort de classer les personnes neurodivergentes comme handicapées. Ils recommandent des réformes systémiques, notamment la mise en place d'aménagements, la mise à jour des descriptions de poste et la formation du personnel.

En Suède, la politique d'exclusion des personnes autistes du service militaire a suscité des contestations judiciaires. Si la Suède a assoupli sa politique pour permettre à certaines personnes atteintes d'un TDAH léger de servir (en raison d'une plus grande propension au risque), elle a maintenu son exclusion stricte des personnes autistes. Cette situation a entraîné plusieurs poursuites judiciaires de la part de défenseurs de la neurodiversité, qui dénoncent le caractère discriminatoire de cette politique. Erik Fenn, initialement refusé à l'enrôlement en raison de son diagnostic d'autisme, a obtenu gain de cause contre le gouvernement et a été déclaré apte au service militaire. Début 2025, Fenn servait dans l'armée, et l'armée suédoise fait face à de multiples poursuites concernant ses politiques d'exclusion.

Les personnes neurodivergentes sont victimes de discrimination lors de leurs candidatures et entretiens d'embauche. Plus précisément, leur style d'interaction sociale peut différer de celui des personnes neurotypiques, ce qui peut affecter leurs chances d'obtenir un emploi. La stigmatisation liée à la neurodivergence (en particulier à l'autisme) et les difficultés cognitives en situation sociale peuvent nuire à la performance d'un individu lors d'un entretien d'embauche classique. Des organisations comme Specialisterne visent à valoriser les compétences spécifiques des employés neurodivergents – telles que la reconnaissance de formes , la détection des anomalies, le souci du détail, la pensée analytique et la capacité de concentration – au sein des entreprises, et à sensibiliser ces dernières à l'accompagnement des employés neurodivergents.

L'éducateur spécialisé Thomas Armstrong estime que le concept de neurodiversité est révolutionnaire en matière d'éducation, dans la mesure où il permet de remplacer la conception négative de « difficulté » des élèves différents par un concept positif, en mettant l'accent sur les points forts et la diversité plutôt que les faiblesses et le handicap. À travers ses ouvrages dressant des portraits positifs de personnes avec des handicaps ou des « déficiences » intellectuelles, Oliver Sacks a effectué une défense précoce de la neurodiversité, bien qu'il n'utilise pas lui-même ce terme.

Controverses et polémiques

Cette notion est aussi décrite de façon plus radicale, voire polémique, en évoquant la neurodiversité comme un mouvement qui « prône l'idée selon laquelle des développements neurologiques atypiques comme l'autisme, ou, par exemple, la dyslexie, le syndrome de Gilles de La Tourette ou les troubles du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité sont un style de vie ».

En France, le président de l'association Vaincre l'autisme estime que la démarche des militants de la neurodiversité n'a pas de fondement scientifique, et que cette minorité militante cache les souffrances des personnes dont l'autisme est plus lourd. Dans son blog sur Psychology Today, l'auteure et mère Amy S.F. Lutz estime que « peu de choses sont plus surréalistes pour le parent d'un enfant gravement autiste que la rhétorique de la neurodiversité qui a récemment culminé dans le livre de Steve Silberman ».

En 2007, la professeure d'écriture Ann Jurecic soulève la question d'une adaptation des pédagogies pour les étudiants relevant d'un autisme à haut niveau de fonctionnement qui devraient arriver en nombre plus important à l'université. Elle conclut de son expérience avec un étudiant qu'il avait fallu une reconnaissance de sa différence neurologique mais sans assumer que cela le définisse totalement pour qu'il y ait progrès dans son apprentissage des modes de rédaction universitaire standards. Cette position se distinguerait de celles de personnes revendiquant de ne pas avoir à s'exprimer de manière conventionnelle.

Notes et références

Notes de traduction

  1. ↑ Traduction de l'anglais : « I was interested in the liberatory, activist aspects of it—to do for neurologically different people what feminism and gay rights had done for their constituencies ».

Références

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Annexes

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Bibliographie

Livres

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Articles

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Communication dans un congrès

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Articles connexes

Liens externes