Tania Simoncelli est une conseillère scientifique américaine connue pour son intérêt pour les breves génétiques. En , elle est désignée par la revue Nature comme l'une des dix personnalités du monde scientifique qui ont marqué l'année pour son rôle déterminant dans le succès de l'action en justice de l'ACLU contre le brevetage des gènes humains.
Simoncelli commence sa carrière professionnelle en 2003 au sein de l'ACLU en tant que conseillère scientifique, la première que l'union ait jamais employée. Elle reste à ce poste jusqu'en 2010.
De 1982 à 2013, le Bureau américain des brevets et des marques de commerce a accepté des brevets sur des séquences d'ADN isolées, ce qui, selon Siimoncelli constitue «obstacle majeur à la découverte et à l'innovation biomédicales»[réf.nécessaire]. Dans le cadre de sa fonction à l'ACLU, elle collabore avec l'avocat de l'union, Chris Hansen, pour intenter une action en justice contre Myriad Genetics une entreprise basée à Salt Lake City. Cette entreprise détenait alors le monopole sur les tests BRCA, c'est-à-dire les mutations des gènes BRCA1 et BRCA2, car elle avait breveté le gène BRCA1 (associé à un risque accru de cancer du sein) depuis 1995 et le gène BRCA2 depuis 1998. L'entreprise facturait 3 000 dollars par test et, selon Simoncelli «refusait de mettre à jour son test pour y inclure les mutations supplémentaires identifiées par une équipe de chercheurs en France»[réf.nécessaire]. Le principal plaignant parmi les vingt représentés par Hansen est l'association contre les maladies moléculaires (AMP).
En , le juge Robert Sweet du tribunal du district sud de New York statue en faveur de l'AMP, déclarant que l'invalidité de sept brevets relatifs aux gènes BRCA1 et BRCA2,,,. Myriad Genetics fait appel de cette décision, et l'affaire est portée devant la Cour d'appel des États-Unis pour le circuit fédéral, qui, tout en confirmant partiellement la décision du tribunal de district, l'infirme également en partie, statuant que les séquences d'ADN isolées sont brevetables. Finalement, l'affaire est portée devant la Cour suprême qui, dans une décision unanime du , invalide les revendications de Myriad Genetics sur les gènes isolés, statuant que le simple fait d'isoler des gènes présents dans la nature ne les rend pas brevetables.
Carrière fédérale
De 2010 à 2015, elle occupe divers postes de haute-fonctionnaire au sein gouvernement de Barack Obama, notamment celui de directrice adjointe chargée des sciences médico-légales et de l'innovation biomédicale au sein du Bureau de la politique scientifique et technologique,. Elle y travaille sur la réglementation des ingrédients dans le tabac, la réforme de la criminalistique ainsi que la médecine de précision. Elle cumule les mandats entre 2010 à 2013, période à laquelle elle travaille également au sein du Bureau du commissaire de la Food and Drug Administration.
Carrière de conseillère
Simoncelli a été conseillère scientifique principale auprès du directeur du Broad Institute du MIT et de Harvard. Elle rejoint en 2017 l'initiative Chan Zuckerberg en tant que directrice de la politique scientifique et vice-présidente chargée des relations entre science et société. Elle s'est exprimée sur de nombreuses questions de politique scientifiques, notamment la médecine personnalisée, les banques de données d'ADN médico-légal, les essais de pesticides sur l'homme et la liberté académique. Elle est co-autrice, avec Sheldon Krimsky, de l'ouvrage Genetic Justice: DNA Data Banks, Criminal Investigations, and Civil Liberties.
(en) Tania Simoncelli et Barry Steinhardt, «California's Proposition 69: A Dangerous Precedent for Criminal DNA Databases», The Journal of Law, Medicine & Ethics, vol.34, no2, , p.199–213
Livres
(en) Sheldon Krimsky et Tania Simoncelli, Genetic justice: DNA data banks, criminal investigations and civil liberties, New York, (ISBN978-0-231-14520-6)
