AISAP APS (acronimo di Associazione Italiana Ipotensione Liquorale, Ipertensione Endocranica, Siringomielia e Sindrome di Arnold-Chiari Project), già AIMA-Child, è un'associazione italiana di pazienti e familiari fondata nel 2008 con sede a Busto Arsizio, in provincia di Varese.
Nel 2024 l'associazione ha assunto la denominazione AISAP, estendendo il proprio ambito di interesse anche all'ipotensione liquorale spontanea e all'ipertensione endocranica, oltre alle patologie già rappresentate dalla precedente denominazione AIMA-Child.
Storia
L'associazione è stata fondata nel novembre 2008 con la denominazione AIMA-Child (Associazione Italiana Malformazione di Arnold-Chiari) da familiari e pazienti coinvolti nell'ambito della Sindrome di Arnold-Chiari e delle patologie correlate.
Nel corso degli anni l'associazione ha promosso attività di informazione, sensibilizzazione e supporto rivolte alle persone affette da malattie rare neurologiche e ai loro familiari.
L'associazione ha partecipato a iniziative di divulgazione e confronto tra pazienti e professionisti sanitari e a progetti dedicati alle patologie rappresentate.
Nel 2024 l'organizzazione ha assunto la denominazione AISAP (Associazione Italiana Ipotensione Liquorale, Ipertensione Endocranica, Siringomielia e Sindrome di Arnold-Chiari Project APS).
L'associazione organizza incontri informativi, webinar, convegni e iniziative divulgative rivolte a pazienti, familiari e professionisti sanitari.
Nel 2012 l'associazione ha promosso iniziative di sensibilizzazione istituzionale sul tema della Siringomielia, sostenendo una richiesta di aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza (LEA) presentata in sede parlamentare.
Tra le iniziative documentate da fonti esterne figura il progetto AISAP Clinic Itinerante, finalizzato a favorire l'accesso dei pazienti a valutazioni specialistiche multidisciplinari in diverse aree del territorio nazionale.
L'associazione promuove inoltre attività di divulgazione rivolte all'età pediatrica attraverso il progetto AISAP Kids.
Collaborazioni
L'associazione ha preso parte a iniziative e incontri informativi organizzati in collaborazione con strutture sanitarie e società scientifiche impegnate nella diagnosi e nella presa in carico delle patologie rappresentate.
Tra le iniziative documentate da fonti esterne figura il progetto AISAP Clinic Itinerante, realizzato con il coinvolgimento di specialisti e centri clinici dedicati alle malattie rare neurologiche.
Nel 2025 l'Associazione Italiana di Neuroradiologia (AINR) ha pubblicato una proposta di standard minimi per gli esami neuroradiologici nei casi di sospetta ipotensione liquorale e ipertensione endocranica, elaborata a seguito di un confronto multidisciplinare che ha coinvolto anche AISAP.
Reti associative e riconoscimenti
AISAP è iscritta al Registro Unico Nazionale del Terzo Settore (RUNTS) come Associazione di Promozione Sociale.
L'associazione è presente nel portale del Ministero della Salute dedicato alle associazioni di pazienti per la sindrome di Arnold-Chiari.
AISAP è inoltre presente nel database internazionale Orphanet dedicato alle organizzazioni di pazienti.
L'associazione aderisce a UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, federazione nazionale che riunisce organizzazioni di pazienti impegnate nell'ambito delle malattie rare.
Busto Arsizio
