Muskelsvindfonden
| Muskelsvindfonden | |
|---|---|
| Generelle informationer | |
| Type | Patientforening |
| Interesse | Muskelsvind |
| Hjemsted |  Aarhus, Danmark |
| Grundlagt | 1971 |
| Grundlægger | Evald Krog  |
| Formand | Simon Toftgaard Jespersen |
| Nøgleperson | Janne Sander (næstformand) Henrik Ib Jørgensen (direktør) |
| Medlemmer | 4.400 (2026) |
| Medlemsblad | Muskelkraft |
| Eksterne henvisninger | |
| www.muskelsvindfonden.dk | |
| CVR-nummer | 41628014 |
Muskelsvindfonden er en dansk patientforening, der arbejder for at forbedre vilkårene for mennesker med muskelsvind. Foreningen blev stiftet i 1971 af den senere mangeårige formand Evald Krog. Den nuværende formand er Simon Toftgaard Jespersen, der selv har muskelsvind, og som blev valgt i maj 2019 efter et kampvalg mod Lisbeth Koed Doktor (formand 2016–2019).
Historie
Muskelsvindfonden opstod som en protestforening med det budskab, at muskelsvind ikke er en håbløs sygdom. I 1970'erne og 1980'erne kæmpede foreningen for politiske mærkesager som indførelsen af hjælperordninger og respirationsbehandling. I 1990'erne transformerede organisationen sig fra en græsrodsbevægelse til en professionel enhed med fast ansættelse, bevillinger til Institut for Muskelsvind via finansloven og indvielsen af den første etape af feriecentret Musholm. I 2000'erne blev ungdomsarbejdet prioriteret, og visionen »Plads til forskelle« blev officielt vedtaget.
Organisation og administration
Muskelsvindfonden er en medlemsforening med 4.400 medlemmer, herunder mennesker med muskelsvind og deres pårørende. Foreningens øverste myndighed er det årlige landsmøde, hvor medlemmerne vælger formand, næstformand og repræsentantskab.
Repræsentantskabet består af formandskabet samt 23 repræsentantskabsmedlemmer, hvoraf 21 vælges på landsmødet for tre år ad gangen, og to udpeges af det frivillige korps Det Grønne Crew. Dagen efter landsmødet vælger repræsentantskabet medlemmer til foreningens bestyrelse samt til bestyrelserne for Musholmfonden, Handshake og RCFM. Efter landsmødet i maj 2026 trådte Louise Druedahl ind i Muskelsvindfondens bestyrelse som nyt medlem efter Jeanette Mølbæk.
Samlet beskæftiger foreningen, indsamlingsafdelingen, RehabiliteringsCenter for Muskelsvind og feriecentret Musholm over 100 fastansatte samt en række projektansatte.
Indsamlingsaktiviteter og fællesskaber
Foreningen afvikler årligt en række fundraising-aktiviteter, som er organiseret under den erhvervsdrivende fond Handshake.
Samarbejdet med Tuborg begyndte i 1982 i anledning af Bakkens 400-års fødselsdag, og i 1983 præsenterede parterne den første Grøn Koncert. Oprindeligt var koncerterne gratis og finansieret af ølsalg, men siden 1992 har der været opkrævet entré, hvilket har sikret historiske overskud til foreningens formål. Koncertkaravanen skiftede i 2017 officielt navn til *Grøn* og har sat adskillige publikumsrekorder, herunder i 2026 med 203.500 gæster fordelt på otte byer. Jacob Haugaard fungerede som fast konferencier fra 1987 frem til 2026, hvor opgaven blev overdraget til Kathrine Abrahamsen. Under COVID-19-pandemien i 2020 afholdtes i stedet *Grønnere Grøn* med 118 lokal- og havekoncerter.
På hjul af Grøn-koncerterne afvikles cykeleventet *Forskelsfeltet*, hvor 80 ryttere cykler fra koncertby til koncertby for at samle ind til forskning i muskelsvind og ALS.
Siden 2009 har foreningen i samarbejde med DR Big Band og DR afholdt Cirkus Summarum, en cirkusforestilling for børn og voksne med kendte DR-figurer. Der har også været et mangeårigt samarbejde med DR om Slotskoncerterne på Ledreborg. Tidligere arrangerede foreningen også Åh Abe-koncerterne, og de driver desuden boder på Roskilde Festival. Derudover står foreningen bag initiativet *Pærfekt* (herunder *Pærfekt Croquis*), som sætter fokus på kropsmangfoldighed og gør op med idealer om det perfekte.
De mange arrangementer afvikles i høj grad ved hjælp af Det Grønne Crew (eller Crewet), som består af flere tusinde frivillige. Overskuddet fra arrangementerne udgør et væsentligt økonomisk fundament for foreningens sociale netværk og medlemsaktiviteter. Medlemsengagementet er stigende, og over 30 % af medlemmerne deltager i fysiske aktiviteter eller arrangerer lokale netværk. Foreningen etablerer desuden specifikke tilbud som ALS-sorggrupper for efterladte.
Formål og faciliteter
Med visionen om at være medskabere af et samfund med plads til forskelle, bruger Muskelsvindfonden sine midler på at støtte mennesker med muskelsvind og deres pårørende samt på handicappolitiske indsatser.
Indsatsen inkluderer blandt andet RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM, oprettet i 1985). Selvom RCFM er udsprunget af Muskelsvindfonden, fungerer det som en selvstændig enhed finansieret af regionerne og som et foreningsejet privathospital efter sundhedslovens § 79. RCFM har hovedkontor i Aarhus C og afdeling i Høje-Taastrup, hvor der forskes i neuromuskulære sygdomme, ydes tværfaglig rådgivning samt udarbejdes faglig vejledning og akutkort til hospitalspersonale ved akutte indlæggelser.
Desuden driver foreningen gennem Musholmfonden ferie-, sport- og konferencecentret Musholm ved Korsør. Centret bygger på universelt design, har modtaget arkitekturpriser og rummer handicapvenlige ferieboliger, sportsfaciliteter til Danmarks para-atleter og landshold samt spisestedet Restaurant Evald K.
Kilder
- 1 2 3 4 5 6 Bestyrelser og foreningsliv. Muskelsvindfonden. Hentet 6. november 2026.
- 1 2 3 4 Vores historie. Muskelsvindfonden. Hentet 6. november 2026.
- 1 2 3 Bestyrelser og Repræsentantskab. Muskelsvindfonden. Hentet 6. november 2026.
- 1 2 3 Nyt ansigt i Muskelsvindfondens bestyrelse. Muskelsvindfonden. Hentet 6. november 2026.
- 1 2 3 4 5 Historien om Grøn. Grøn. Hentet 6. november 2026.
- 1 2 3 Bliv partner. Muskelsvindfonden. Hentet 6. november 2026.
- 1 2 Danskerne søger fællesskaber som aldrig før: Muskelsvindfonden mærker tendensen. Muskelsvindfonden via Ritzau. Hentet 6. november 2026.
- 1 2 Om os. RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. Hentet 6. november 2026.
- ↑ Velkommen til Musholm Ferie - Sport - Konference. Musholm. Hentet 6. november 2026.