| Data urodzenia | |
|---|---|
| Zawód, zajęcie | |
| Narodowość | |
| Alma Mater |
Uniwersytet w Uppsali (dysertacja z 1981) |
| Uczelnia |
Uniwersytet w Göteborgu, |
| Odznaczenia | |
| Strona internetowa | |
Christopher Gillberg (ur. 19 kwietnia 1950) – szwedzki psychiatra związany z Uniwersytetem w Göteborgu (Gillberg Neuropsychiatry Centre), profesor psychiatrii dziecięcej i młodzieżowej, klinicysta i naukowiec zajmujący się problemami autyzmu, ADHD i pokrewnymi neurorozwojowymi zaburzeniami psychicznymi, autor lub współautor kilkudziesięciu książek i ponad 600 artykułów naukowych (jeden z autorów najczęściej cytowanych w pracach publikowanych w prestiżowych czasopismach), współzałożyciel i redaktor European Child & Adolescent Psychiatry.
Na stronie internetowej Gillberg Neuropsychiatry Centre wymieniono:
Jest współpracownikiem redakcji European Child & Adolescent Psychiatry (Founding Editor)

Christopher Gillberg zajmuje się konsekwentnie diagnostyką, epidemiologią, etiologią, terapią oraz problemami organizacji opieki zdrowotnej w zakresie neuropsychiatrii dziecięcej i rozwojowej. Analizuje przypadki objęte Międzynarodową Klasyfikacją ICD-10 (F – zaburzenia psychiczne, G – choroby układu nerwowego) i nieuwzględnione w klasyfikacjach. Teoretyczną podstawą badań jest współczesna wiedza o mózgu, jego rozwoju i działaniu (m.in. biologia molekularna, neuronauka, genetyka).
W tak zakreślonym obszarze opieki zdrowotnej stosuje się wiele mało jednoznacznych określeń – duże trudności sprawia nawet zdefiniowanie normy i patologii, pojęć zdrowie i zaburzenia psychiczne lub deficyt intelektualny (zob. epidemiologia autyzmu). Szczególnie trudne są problemy współwystępowania różnych odchyleń od stanu uznawanego za normę (zob. całościowe zaburzenie rozwoju, zespół wielu złożonych zaburzeń rozwojowych). Liczne niejasności utrudniają prowadzenie terapii, dokonywanie ocen dojrzałości szkolnej, organizację odpowiedniego wsparcia w okresie nauki i później. Christopher Gillberg i jego współpracownicy (Lorna Wing, I. Carina Gillberg – żona, Peder Rasmussen, L. Hellgren, A. Bågenholm i in.) zaproponowali początkowo wprowadzenie pojęcia spektrum autystyczne, a w następnych latach – zdefiniowanie zespołu nazwanego DAMP (ang. Deficits in Attention, Motor control and Perception) i innych. Zaproponowano metody badań przesiewowych i wykonano wieloletnie podłużne badania licznych grup szwedzkich dzieci w różnym wieku.
W czasie wywiadu, udzielonego po ponad 40 latach zajmowania się „chorymi” w swojej klinice, na pytanie, co jest przyczyną największych nieporozumień, C. Gillberg odpowiedział, że jednym z najczęstszych nieporozumień jest właśnie to, że zajmuje się „chorobami”. Dodał, że pełniejsza odpowiedź nie jest łatwa, ponieważ prawdopodobnie nie ma innej dziedziny z tak dużym „zamieszaniem językowym”, co może mieć uzasadnienie historyczne w mitach, związanych z psyche – duszą (zob. opętanie przez demony, „leczone” egzorcyzmami).
W 1977 roku C. Gillberg ze współpracownikami rozpoczął badania podłużne dot. różnych drobnych deficytów neurorozwojowych (MBD) u dzieci z Göteborga, rozpoczynających naukę w szkołach. Porównywano grupy dzieci z kombinacjami różnych deficytów i bez podobnych problemów. Wyniki wykonywanych badań prezentowano m.in. w publikacjach:
Zgromadzone wyniki stały się podstawą propozycji wyodrębnienia DAMP – nowej grupy całościowych zaburzeń rozwoju (określono kryteria diagnozowania). Badania prowadzono również w innych grupach wiekowych (np. badania grupy 16-latków, wykonane w 1994 roku).
Popularność DAMP rosła w następnych latach, przede wszystkim w krajach skandynawskich, w Niemczech i w Chinach. W tych krajach DAMP diagnozowano u ok. 18% dzieci rozpoczynających naukę, których rozwój należałoby wspierać w różny sposób. Wyodrębnieniu grupy DAMP sprzeciwiali się inni naukowcy (koncepcja DAMP nie została zaakceptowana; zob. kontrowersje).
W 2014 roku C. Gillberg opublikował (w języku szwedzkim) propozycję kolejnego narzędzia przesiewowego, nazwanego ESSENCE, umożliwiającego diagnozowanie złożonych zaburzeń neurorozwojowych u dzieci w okresie przedszkolnym (wczesne określenie rodzaju potrzebnego wsparcia). W 2018 roku opis wydano w formie książkowej. Pierwsze kliniczne badania walidacyjne zostały wykonane w Kōchi (Japonia) z użyciem kwestionariusza ESSENCE-Q, zawierającego 12 pytań (możliwość uzyskania 0–22 punktów). Oceniano dzieci z problemami rozwojowymi i bez nich (130 przypadków). W 2006 roku opublikowano wyniki dowodzące, że kwestionariusz ESSENCE-Q może być wiarygodnym i użytecznym narzędziem przesiewowym. Stwierdzono potrzebę przeprowadzenia badań kliniczno-kontrolnych oraz ogólnych badań populacyjnych dzieci w różnych grupach wiekowych. Wyniki badań 143 dzieci 18-miesięcznych i 149 dzieci 36-miesięcznych opublikowano w Neuropsychiatric Disease and Treatment(2017). W czasie międzynarodowej konferencji, która odbyła się w dniach 10–11 kwietnia 2018 roku w Göteborgu (1500 uczestników z 20 krajów), Yuhei Hatakenaka wygłosił referat pt. Early detection of ESSENCE in Japanese 0-4-year-olds.
Nazwa konferencji, „ESSENCE 2018”, została potraktowana jako „pojęcie parasolowe”, obejmujące problemy wielu zaburzeń różnego rodzaju (referaty wygłaszało ponad 30 specjalistów w poszczególnych dziedzinach, liderów w skali świata).
Ważnym obszarem pracy klinicznej i naukowej C. Gillberga są problemy zaburzeń definiowanych na podstawie uznanych dokumentów WHO (zob. ICD-10) lub APA (zob. DSM-IV, DSM-5). Zaangażowanie w rozwiązywanie problemów zespołu Aspergera ilustrują publikacje, m.in.:
W 1989 roku C. Gillberg zorganizował w Göteborgu międzynarodową konferencję nt. spektrum autystycznego (inicjatorką była Leni Björklund, SPRI). W konferencji nt. „Autism – Diagnosis and Treatment” wzięło udział wielu znanych w świecie naukowców i klinicystów, zasłużonych w dziedzinach epidemiologii, neurobiologii, psychologii poznawczej, psychiatrii, neurologii, edukacji, leczenia behawioralnego, psychoanalizy. Referaty wygłosili: Lorna Wing, Uta Frith, Ole Ivar Lovaas, Randi J. Hagerman, Patricia Howlin, Luke Y. Tsai, Deborah Fein, Lynn Waterhouse i inni. Christopher Gillberg uczestniczył w konferencji jako autor pięciu referatów:
Był też redaktorem książkowego wydania materiałów konferencyjnych i autorem wprowadzenia. Książka została w tymże roku wydana 15-krotnie. W kolejnych latach ukazały się publikacje: Autism is not necessarily a pervasive developmental disorder (1991) oraz propozycja kwestionariusza CHAT (oceny ryzyka autyzmu u dzieci 18–24-miesięcznych; współautorzy: Simon Baron-Cohen, J. Allen; zob. CHAT, M-CHAT).
W roku 2018 E. Billstedt, I.C. Gillberg i C. Gillberg opublikowali wyniki badań jakości życia osób, u których w dzieciństwie rozpoznano autyzm (grupa 108 osób). Większość osób z grupy badawczej po 13–22 latach od diagnozy była nadal zależna od rodziców/opiekunów; ogólną jakość ich życia oceniono pozytywnie, jednak stwierdzono potrzebę zintensyfikowania starań o stworzenie bardziej przyjaznego środowiska dla osób z ASD, np. w miejscach pracy i rekreacji (wskazano też konieczność dalszych badań i udoskonalenia ich metodyki).









Badania etiologii zaburzeń neurorozwojowych obejmują określanie wpływu czynników genetycznych i pozagenetycznych (dieta matek, komplikacje porodowe i itp.). Na znaczenie czynników pozagenetycznych mogą wskazywać różnice w nasileniu objawów autyzmu między bliźniętami jednojajowymi (ciąża wielopłodowa monozygotyczna), obserwowane np. przez Patricka Boltona z Instytutu Psychiatrii King’s College London (badania bliźniąt z autyzmem są intensywnie kontynuowane, w King’s College i w wielu innych ośrodkach na świecie). Zainteresowanie C. Gillberga możliwymi niegenetycznymi przyczynami zaburzeń znalazło wyraz np. w publikacjach nt. znaczenia dla dziecka przebytej przez matkę amniopunkcji lub stosowanego znieczulenia ogólnego. W toku dyskusji, którą wywołał w 1998 roku artykuł A. Wakefielda i wsp. nt. związku między autyzmem a szczepionką MMR (measles-mumps-rubella), Christopher Gillberg krytował pojęcie „epidemii autyzmu”. Sugerował, że obserwowany wzrost liczby przypadków jest spowodowany przede wszystkim znacznym postępem diagnostyki. Równocześnie podkreślał konieczność intensywnych badań genetycznych (dziedziczenie i mutacje de novo). W 1980 roku badał m.in. znaczenie wieku rodzących (ciąża późna). W następnych latach uczestniczył m.in. w multidyscyplinarnych badaniach 31 szwedzkich pacjentów z zespołem CHARGE (asocjacje wad wrodzonych, m.in. wady wzroku, słuchu, zmysłu równowagi, mowy i in.). Stwierdzono m.in. że większość wad rozwojowych mogła powstać we wczesnym okresie ciąży (potencjalnie niekorzystne zdarzenia w czasie 4–6 tygodnia).
Jednym z wyników badań było stwierdzenie, że zaburzenia ASD występują 3–4-krotnie częściej u chłopców, niż u dziewcząt, co skłaniało do przypuszczeń, że zaburzenia te mogą być związane z mutacjami genów chromosomów płci. Christopher Gillberg proponował też inne prawdopodobne wyjaśnienie tych obserwacji – dziewczęta mogły być niediagnozowane, ponieważ w procedurach nie uwzględniono typowych różnic zachowań dziewcząt i chłopców („klasyczne” cechy autyzmu wiąże się z zachowaniami męskimi). W latach 80. XX w. opublikował m.in. prace:
W następnych dziesięcioleciach nastąpił gwałtowny rozwój genomiki i badań genomu człowieka (zob. HGProject). Christopher Gillberg uczestniczy w badaniach dotyczących związku zaburzeń neurorozwojowych z mutacjami genów z locus na chromosomach X i 22. Badania są prowadzone przez duże międzynarodowe zespoły, m.in. w Instytucie Pasteura (grupa kierowana przez Thomasa Bourgerona):
Christopher Gillberg poszukuje również możliwości farmakologicznej pomocy pacjentom z ASD i podobnymi zaburzeniami. Planuje wykorzystanie preparatu przywracającego równowagę glutaminian / GABA, istotną w układzie nagrody, która jest często zakłócona w zaburzeniach neurorozwojowych, co przewidywał Arvid Carlsson. We współpracy z A. Carlssonem podjął próbę weryfikacji hipotezy, że autyzm może być związany z nieprawidłowym przekaźnictwem międzypółkulowym.
Christopher Gillberg jest autorem lub współautorem kilkudziesięciu książek i ponad 600 artykułów naukowych. Należy do autorów najczęściej cytowanych w innych pracach, publikowanych w prestiżowych czasopismach. Jest też współzałożycielem i redaktorem czasopisma European Child & Adolescent Psychiatry.
Spośród opublikowanych artykułów w Encyclopedia of Autism Spectrum Disorders wyróżniono:
Spośród wydanych książek w bazie WorldCat wyróżniono, jako budzące największe zainteresowanie:
W Encyclopedia of Autism Spectrum Disorders wymieniono:
Przeciwnicy koncepcji DAMP, głównie Eva Kärfve (socjologia) i Leif Elinder (podstawowa opieka zdrowotna, medycyna rodzinna) kwestionowali metodologię badań (dobór grupy niezgodny z zasadami metodologii epidemiologicznej). Zarzucali C. Gillergowi i wsp. odrzucanie zaproszeń do naukowej debaty. Ostrzegali, że wprowadzenie proponowanych kwestionariuszy DAMP mogłoby mieć negatywne skutki dla dzieci z niewielkimi zaburzeniami rozwoju. L. Elinder stosowanie DAMP nazywał „psychiatrycznym etykietowaniem” dzieci po prostu „krnąbrnych” (jest też przeciwnikiem udzielania ludziom stałego zwolnienia chorobowego z powodu „niejasnych chorób”).
E. Kärfve i dr Elinder wspólnie wydali książkę, w której propozycja DAMP została określona jako „zagrożenie dla zdrowia publicznego”.
Oboje domagali się ujawnienia oryginalnych materiałów, zgromadzonych w Göteborgu w czasie 15 lat badań podłużnych (wielkość i charakter danych uniemożliwiały ich anonimizację). Gillberg i jego współpracownicy uznali, że zasady etyki lekarskiej zobowiązują ich do przestrzegania całkowitej poufności wrażliwych danych badanych dzieci, co jednoznacznie gwarantowali rodzicom. Odmowa dostępu stała się podstawą oskarżenia o oszustwo badawcze (w tym fałszowanie danych). Dokumentacji badań nie przekazali mimo sądowego nakazu, wydanego zgodnie z obowiązującą zasadą publicznego dostępu do wyników, uzyskiwanych w czasie badań finansowanych ze środków publicznych (w 2004 roku zniszczyli te materiały, aby nie dopuścić do ich przejęcia). Postawę etyczną Gillberga poparła większość przedstawicieli środowiska akademickiego (ponad 300 naukowców, wśród nich Arvid Carlsson), jednak Gillberg został w 2005 roku sądownie uznany za winnego naruszenia prawa – otrzymał karę warunkową i karę grzywny, orzeczonej w stawkach dziennych. Krajowe Stowarzyszenie Autyzmu zorganizowało zbiórkę pieniędzy na pomoc w spłacaniu tej grzywny.
W poczuciu niesprawiedliwości, która spotkała jego i współpracowników, C. Gillberg złożył skargę przeciwko szwedzkiemu państwu w Europejskim Trybunale Praw Człowieka. Trybunał nie uznał argumentacji Gillberga. Stwierdził, że on sam wybrał sposób dochowania tajemnicy lekarskiej, mając świadomość, że nie jest to postępowanie zgodner z obowiązującym prawem.
„Sprawa Gillberda” była przedmiotem gorącej polemiki. Stała się tematem wielu publikacji, m.in.:
There’s a lot written in literature today that has been created by people with no clinical experience, and there are often results that are irrelevant in practice. One such example is studies claiming to have examined pure cases of ADHD, pure cases of autism, pure cases of intellectual disability and pure cases of epilepsy I’ve never met any of those children – they simply don’t exist.”
In my view it is unreasonable that I am first obliged to give strict promises of confidentiality by the State in order to conduct medical research, then … I am ordered by the State to break hundreds of promises of confidentiality… then I am indicted by the State and, ultimately, am sentenced as a criminal by the State because I had not broken those promises of confidentiality that I had the State's instruction to give. Something is clearly wrong in this chain of events, but it is difficult to see how the error can be mine.