Neurodiversidade

Símbolo do infinito nas cores do arco-íris
O símbolo do infinito nas cores do arco-íris como ícone da neurodiversidade

Neurodiversidade se refere às variações naturais no cérebro humano de cada indivíduo em relação à sociabilidade, aprendizagem, atenção, humor e outras funções cognitivas.

O termo foi criado em 1998 pela socióloga Judy Singer, que junto ao jornalista Harvey Blume foram responsáveis por popularizar o conceito. Isso contrapõe à visão predominante de que as coisas que atualmente são categorizadas principalmente como transtornos do neurodesenvolvimento são inerentemente patológicos, como no modelo médico da deficiência. Em vez disso, a neurodiversidade adota o modelo social da deficiência, no qual as barreiras sociais são o principal fator que restringem as pessoas com deficiência. Posteriormente surgiram termos relativos, como neurodivergente, e estudos sobre o assunto de diversidade mental começaram a ser mais debatidos, envolvendo os termos.

História do termo

O termo neurodiversidade surgiu nas comunidades autistas. A palavra foi utilizado publicamente pela primeira vez num artigo de Harvey Blume na revista The Atlantic “The Atlantic”, em setembro de 1998. Em um artigo do New York Times de junho de 1997, usou o termo "pluralismo neurológico". Blume foi um dos primeiros defensores a prever o papel que a Internet teria na promoção dos movimentos da neurodiversidade. Uma das primeiras pessoas a utilizar o termo também foi Judy Singer, uma cientista social que se descreveu como inserida "provavelmente em algum lugar do espectro autista", e o usou em sua tese de sociologia publicada em 1999. Como resultado de seus interesses mútuos no autismo, Singer mantinha contato com Blume.

Alguns autores também creditam o trabalho anterior de Jim Sinclair, ativista autista, como fator que ajudou o avanço do conceito de neurodiversidade. Sinclair, que não utilizou nenhuma linguagem falada até aos 12 anos de idade, foi o principal organizador da comunidade online internacional do autismo. O discurso de Sinclair de 1993, "Don't Mourn For Us", encorajou os pais de crianças autistas a aceitarem que seus filhos são autistas, em vez de lamentarem. Enfatizou o autismo como uma forma de ser: "Não é possível separar a pessoa do autismo."

Movimentos pelos direitos das pessoas com deficiência

Arte autista que representa a diversidade natural das mentes humanas

O paradigma da neurodiversidade foi primeiramente adotado por indivíduos inseridos no espectro do autismo. Posteriormente, foi aplicado a outras variantes associadas ao neurodesenvolvimento, como o TDAH, distúrbios da fala, dislexia, dispraxia, discalculia, disnomia, deficiência intelectual e síndrome de Tourette, bem como esquizofrenia e algumas condições de saúde mental como bipolaridade, o transtorno esquizoafetivo, transtornos de personalidade, transtornos dissociativos e o transtorno obsessivo-compulsivo (TOC).

Conceito de transtorno e deficiência

Discute-se quais neurodivergências devem ser consideradas variantes neutras (despatologizadas) e, portanto, não devem ser objeto de intervenções para sua eliminação. Nick Walker defende a preservação de neurodivergências como o autismo e argumenta que coisas como epilepsia ou lesões cerebrais traumáticas poderiam ser removidas da pessoa sem alterá-la fundamentalmente. Isso se deve ao fato de que estas últimas não estão intimamente ligadas à sua personalidade ou à sua percepção do mundo. Robert Chapman destaca que, por exemplo, transtornos de estresse pós-traumático ou anorexia devem continuar a ser considerados distúrbios, pois causam danos. Ari Ne'eman e Liz Pellicano sugerem não se concentrar em categorias diagnósticas, mas examinar cada característica individualmente para determinar se ela é inerentemente negativa ou se é apenas a sociedade que a torna um problema.

Os defensores da neurodiversidade denunciam a classificação do autismo, TDAH, dislexia e outras coisas como distúrbios do neurodesenvolvimento e, em vez disso, promovem sistemas de apoio focados na inclusão, comunicação, tecnologias assistivas, ocupacionais, treinamento e suporte para maior autonomia do indivíduo. A intenção é que os indivíduos recebam um apoio baseado em formas autênticas de diversidade humana, autoexpressão e personalidade, em vez de um tratamento que os faz adotar ideias normativas de normalidade ou a se conformar com um ideal clínico.

Nick Walker descreve a patologização das pessoas autistas como uma forma de opressão e compara-a com a patologização histórica da homossexualidade. Essa patologização foi impulsionada por valores extrascientíficos, a fim de legitimar a marginalização dos homossexuais, apresentando-a como algo natural e objetivo. Sue Fletcher-Watson e Francesca Happé consideram possível uma despatologização semelhante também no caso do autismo. No passado, a medicina também patologizou outros grupos marginalizados, como mulheres (histeria, órgão sexual supostamente defeituoso), canhotos, judeus e escravos (drapetomania: “desejo irracional de liberdade”). No século XVIII, médicos influentes levantaram a hipótese de que a cor da pele negra era resultado da doença infecciosa lepra.

De acordo com Robert Chapman, o estabelecimento de um novo conceito viável de transtornos mentais é fundamental para o sucesso do movimento da neurodiversidade. Além disso, Chapman enfatiza que o paradigma da neurodiversidade difere da antipsiquiatria ou da psiquiatria crítica. Estas afirmam que as coisas classificadas como transtornos mentais são desafios normais da vida que continuam a ter de ser superados, mas por meios não médicos. Chapman defende a neurodivergência como uma deficiência real, mas neutra e não patológica, e considera irrelevante o debate antipsiquiátrico sobre a validade científica do conceito de autismo, dado o valor político do conceito. Chapman também não considera útil limitar as críticas à classificação médica e contrapor às etiquetas psiquiátricas o argumento de uma medicalização excessiva. Chapman argumenta que os diagnósticos são o resultado da marginalização social e que sua abolição ou redução, sem alterar as normas problemáticas subjacentes, dificultaria o acesso ao apoio necessário.

Na opinião de Roy Richard Grinker, a necessidade de apoio não é negativa por si só; ele argumenta que conceitos como funcionamento normal ou independência são dependentes da cultura. Ele se refere a culturas nas quais não se questiona a capacidade futura da criança de levar uma vida independente ou de cuidar dela após a morte dos pais, pois a comunidade assume voluntariamente esse papel, sem que a autonomia individual seja vista como um objetivo indispensável.

Pontos fortes das pessoas neurodivergentes

Um adesivo na vitrine anuncia a “hora silenciosa”. A redução dos estímulos sensoriais (por exemplo, música, luzes, bipes de caixa registradora) facilita que pessoas autistas e outras pessoas neurodivergentes façam compras sozinhas.

Interesses intensos e focados podem proporcionar grande alegria ao autista e torná-lo um especialista na área em questão. Vários autores argumentam que traços autistas levaram a descobertas importantes na história da ciência. Características sensoriais (maior ou menor sensibilidade) são entendidas por defensores da abordagem da neurodiversidade como partes integrantes do eu, que não devem ser removidas, mas aceitas. Elas podem representar pontos fortes, como, por exemplo, uma percepção mais aguçada de detalhes e padrões, habilidades originais de resolução de problemas, criatividade na música ou na arte e a capacidade de reconhecer perigos mais rapidamente. Em ambientes neurotípicos não adaptados, podem ocorrer sobrecargas sensoriais angustiantes (meltdowns), razão pela qual o movimento da neurodiversidade exige a eliminação das barreiras sensoriais.

A preferência pela previsibilidade e a necessidade de que haja poucas mudanças (características comumente vistas de forma negativa no modelo médico) podem levar à confiabilidade, sinceridade, um forte senso de justiça e uma menor tendência ao tédio em tarefas repetitivas. Movimentos repetitivos (“stimming”), como balançar-se ou bater as mãos, têm um propósito, por exemplo, regular as experiências sensoriais, controlar o medo ou criar uma sensação interna de segurança. Em vez de suprimi-los devido às normas sociais, as pessoas autistas exigem sua aceitação, desde que não causem danos.

O TDAH pode trazer consigo a capacidade de hiperfoco, ou seja, de concentração muito intensa em um assunto, por vezes durante várias horas. Os disléxicos frequentemente apresentam pontos fortes no raciocínio espacial.

Muitos especialistas em economia argumentam que a diversidade cognitiva melhora o desempenho da equipe, trazendo diferentes perspectivas e promovendo a inovação e a resolução de problemas por meio do pensamento não convencional. Algumas pessoas autistas também têm habilidades de savant e talentos especiais, como uma memória excepcional. Certas empresas se especializaram na colocação de pessoas neurodivergentes, concentrando-se nos pontos fortes de muitos autistas, como a atenção aos detalhes e a franqueza.

Um estudo de 2009 separou 27 alunos (entre os quais autistas ou pessoas com dislexia, dyspraxia, TDAH e que haviam sofrido acidente vascular cerebral) em duas categorias de visão própria: "1) uma visão da diferença — onde a neurodiversidade foi vista como uma abordagem que incorpora um conjunto de pontos fortes e fracos em pessoas neurodivergentes; 2) ou uma visão médica/deficitária, na qual a neurodivergência era vista como uma condição médica desvantajosa." Eles descobriram que, embora todos os alunos relatassem ter sido vítimas de exclusão social, abuso e bullying, aqueles que se viam sob a perspectiva da neurodiversidade (41% da amostra do estudo) "indicaram maior autoestima acadêmica e confiança em suas habilidades, e muitos (73%) expressaram ambições de carreira consideráveis com objetivos positivos e bem definidos." Vários desses alunos relataram ter obtido essa visão de si mesmos por meio do contato com defensores da neurodiversidade, principalmente em grupos de apoio online.

Vários autores criticam o uso superficial do conceito de neurodiversidade (“Neurodiversity lite”). Isso se refere à adoção da linguagem do movimento da neurodiversidade ou à representação reforçada de pessoas neurodivergentes, sem eliminar barreiras sistêmicas ou preconceitos profundamente enraizados, em parte também para melhorar a imagem da instituição. Muitas vezes, isso resulta em uma concentração nos pontos fortes de algumas pessoas neurodivergentes, especialmente na área tecnológica, e apresenta a neurodiversidade como uma forma moderna de diversidade. Embora isso possa promover uma certa aceitação e facilitar o emprego de algumas pessoas, exclui aqueles que não se encaixam nesse perfil e separa o conceito de neurodiversidade de suas raízes no movimento das pessoas com deficiência. De acordo com Shaw et al. e Fletcher-Watson, o paradigma da neurodiversidade não se trata simplesmente de destacar os pontos fortes das pessoas autistas (ou descrever o autismo como um “superpoder”), o que gerou críticas de que o conceito de neurodiversidade torna a deficiência invisível ou a nega. Segundo eles, trata-se, ao contrário, de reconhecer que fatores sociais prejudicam as pessoas autistas e que os pontos fortes e fracos dependem do contexto.

Implementação

Termos

Bandeira com várias faixas horizontais que vão do vermelho ao verde, com um símbolo do infinito branco no centro
Autistic Pride Flag

Uma linguagem respeitosa e não patologizante é considerada fundamental no paradigma da neurodiversidade, pois reduz a desumanização, a cosificação e a estigmatização. Pesquisadores como Kristen Bottema-Beutel et al. e revistas acadêmicas influentes recomendam mudanças linguísticas como:

Eles argumentam que os novos termos neutros podem expressar os mesmos conceitos tão bem ou até mesmo com mais precisão do que os antigos. Assim, rejeitam a objeção de que isso tornaria menos visíveis as necessidades específicas de apoio das pessoas autistas com deficiências intelectuais.

Estudos em países de língua inglesa mostraram que pessoas autistas preferem formulações que apresentam o autismo como parte de sua identidade (“pessoa autista” em vez de “pessoa com autismo”). Nick Walker argumenta que o desejo de separar linguisticamente a pessoa do autismo se baseia no medo do autismo.

A disprática Monique Craine descreve que, em seu blog sobre dispraxia, ela inicialmente usava termos como “neurodivergente”, mas continuava a usar uma linguagem patologizante. Somente depois de compreender melhor o paradigma da neurodiversidade e a mudança interna associada a ele, rumo a uma visão positiva da neurodivergência como forma de diversidade humana, ela deixou de descrever suas características como déficits ou sintomas.

Diagnóstico

Hoje em dia, o diagnóstico é frequentemente um pré-requisito para ter acesso a serviços de apoio. O movimento da neurodiversidade defende, portanto, um sistema neutro em termos de valores, que identifique as necessidades de apoio individuais das pessoas com deficiência e garanta o acesso ao apoio necessário, sem considerar a neurodiversidade como um problema médico. Na opinião de Cornelius Borck, não será uma tarefa fácil abolir os diagnósticos, uma vez que estes estão há muito tempo firmemente enraizados no sistema de legislação social e são considerados práticos. No entanto, ele vê isso como um objetivo e salienta que a transição para uma orientação baseada nas necessidades de apoio individuais, em vez de diagnósticos generalizados, reflete a intenção da Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Embora o diagnóstico continue sendo necessário, os representantes do paradigma da neurodiversidade recomendam integrar a abordagem da neurodiversidade ao diagnóstico e apontam que, em comparação com a perspectiva do déficit, ela tem um efeito positivo na autoimagem, no bem-estar e na autoestima das pessoas autistas.

Intervenções

De acordo com estudos, as pessoas autistas sofrem estigmatização e desumanização social. O mascaramento refere-se à tentativa consciente ou inconsciente de ocultar características autistas e parecer neurotípico, a fim de evitar a estigmatização e reações sociais negativas em relação às pessoas autistas. Isso exige um grande esforço e pode levar a diagnósticos tardios ou não realizados, bem como a baixa autoestima, problemas psicológicos e suicídio. Isso também pode levar a um burnout autista, que se acompanha de cansaço intenso, dificuldades com funções executivas e com o desempenho de tarefas da vida cotidiana, bem como com aumento da sensibilidade sensorial. O autismo está intimamente ligado à identidade, e uma identidade autista positiva, promovida em um ambiente de aceitação, contribui para uma melhor saúde mental e bem-estar. O modelo de déficit, por outro lado, está associado a um aumento da estigmatização.

Uma pessoa autista e uma pessoa não autista com pontos de interrogação nos balões de diálogo
Dificuldades de compreensão mutuais entre pessoas autistas e não autistas

Enquanto muitos outros representantes de pessoas com deficiência também se opõem ao rastreamento pré-natal, que remove pessoas com deficiência do pool genético, o movimento da neurodiversidade também aplica essa crítica a intervenções em seres humanos vivos. Ele exige terapias neuroafirmativas, desenvolvidas em conjunto com pessoas autistas. O treinamento de habilidades sociais, que visa imitar comportamentos neurotípicos, é rejeitado pelos defensores da abordagem da neurodiversidade como uma imposição de mascaramento. Para eles, isso é comparável às terapias de conversão dirigidas contra homossexuais ou à reeducação de canhotos para destros. Além disso, na opinião deles, devido à falta de autenticidade, isso é pouco eficaz para construir amizades significativas. Em vez disso, eles defendem que se trabalhe para alcançar um entendimento mútuo entre pessoas autistas e não autistas. Para eles, isso se aplica mesmo quando um autista expressa o desejo de fazer um treinamento social ou outra terapia “normatizante”, pois, segundo eles, esse desejo é resultado de experiências negativas, como exclusão ou bullying. O duplo problema da empatia foi apresentado pelo cientista autista Damian Milton em 2012 e postula que as dificuldades de compreensão e relacionamento entre pessoas autistas e não autistas são mútuas. Portanto, elas não são atribuídas a uma falta de empatia em um dos dois grupos, mas a diferenças fundamentais nas experiências, no processamento sensorial e na interação.

Os defensores do paradigma da neurodiversidade continuam a considerar certas medidas legítimas, mesmo que o autismo não seja mais considerado um transtorno. Por exemplo, eles aceitam tratamentos para transtornos e doenças concomitantes, como depressão, ansiedade, epilepsia e transtornos obsessivo-compulsivos. Para a neurodiversidade em si, eles sugerem que cada característica seja avaliada individualmente para determinar se é negativa por si só ou se é considerada problemática apenas devido às normas sociais. Eles defendem a aceitação da maioria das características autistas, mas acreditam que é apropriado, por exemplo, abordar comportamentos autodestrutivos ou agressivos (que ocorrem em algumas pessoas autistas, mas não são inerentes ao autismo). Para isso, A. McDonnell propõe uma abordagem de baixa excitação, ou seja, a identificação e eliminação dos gatilhos do estresse. Além disso, defende-se o aprendizado da comunicação funcional para tomar decisões próprias (seja verbalmente ou por outros meios de comunicação). A aquisição de certas habilidades da vida cotidiana (por exemplo, autocuidado) também é aceita, desde que não signifique esconder ou alterar o eu autista.

Medidas terapêuticas comportamentais, como a análise comportamental aplicada (Applied Behavior Analysis, ABA), são muito controversas. Elas têm como objetivo ensinar certos comportamentos sociais e outros a uma criança autista, recompensando-a por comportamentos considerados desejáveis e, em alguns países, punindo-a por comportamentos considerados indesejáveis. Vários autores criticam a terapia por ignorar as sensações internas das crianças autistas, bem como por normalizar as crianças e condicioná-las à obediência. Eles argumentam que a ABA pode causar, entre outras coisas, desamparo aprendido, maior vulnerabilidade ao abuso, baixa autoestima e danos psicológicos, como ansiedade. Alguns pesquisadores também questionam a eficácia da terapia. Vários especialistas também criticam a monitorização insuficiente dos efeitos adversos e os conflitos de interesse não divulgados na pesquisa sobre ABA.

Pesquisa

O movimento da neurodiversidade exige uma reorientação das prioridades de pesquisa e do seu financiamento, que atualmente se concentram nos aspectos biomédicos do autismo e em abordagens para a possível eliminação do autismo. Em contrapartida, defendem que se dê prioridade a estudos que tenham como objetivo melhorar as medidas de apoio, adaptações do ambiente e intervenções que promovam a autodeterminação e o bem-estar psicológico. Cada vez mais, exige-se a participação ativa de pessoas autistas na definição das prioridades de pesquisa, também para garantir sua relevância e utilidade prática. Dora Raymaker enfatiza que essa participação altera fundamentalmente as dinâmicas de poder na produção de conhecimento sobre o autismo e é crucial na luta contra a marginalização social. Vários autores defendem que as pessoas autistas devem ser consideradas especialistas em autismo, pois muitas vezes são bem informadas sobre o assunto e têm uma visão das experiências de vida das pessoas autistas que os pesquisadores não autistas não têm. Nesse contexto, destaca-se a importância de uma cooperação em pé de igualdade durante todo o processo, desde a formulação da questão de pesquisa. Para evitar a participação simbólica (tokenismo), remete-se à escala de participação de Arnstein.

Debates na defesa de direitos

O paradigma da neurodiversidade e a conceituação do autismo são objeto de debates entre pessoas autistas, pais e pesquisadores. Atualmente, observa-se uma mudança crescente em direção ao paradigma da neurodiversidade: muitos especialistas continuam a trabalhar com a visão de que se trata de um transtorno, mas um número crescente de cientistas, profissionais, organizações e autoridades de saúde está mudando para a abordagem da neurodiversidade.

Algumas vozes afirmam que pessoas autistas não falantes ou com deficiência intelectual são menos representadas na imagem pública do movimento. Essa crítica é expressa principalmente por pais e cuidadores, que percebem que o movimento é marcado publicamente principalmente por autistas que podem articular suas próprias perspectivas. Eles expressam a preocupação de que as necessidades das pessoas que precisam de apoio mais abrangente se tornem menos visíveis. Eles mencionam, por exemplo, que algumas dessas pessoas autistas têm dificuldade em comunicar necessidades básicas ou que, além de serem autistas, podem apresentar comportamentos autodestrutivos.

O movimento da neurodiversidade é um movimento de base sem líderes. Vários autores argumentam que a falta de uniformidade nas declarações de diferentes pessoas sobre a neurodiversidade complicou o debate e que alguns criticam o movimento por posições que a maioria dos representantes não compartilha. Isso inclui negar a deficiência, descrever o autismo como um “superpoder” ou rejeitar todas as intervenções, enquanto o movimento da neurodiversidade, na verdade, rejeita apenas aquelas que visam alinhar a pessoa autista às normas neurotípicas. Os representantes do movimento da neurodiversidade apoiam o tratamento de doenças concomitantes (como transtornos de ansiedade ou epilepsia), a superação de comportamentos prejudiciais (como automutilação) e o ensino de certas habilidades cotidianas. Isso inclui o autocuidado e o desenvolvimento de formas funcionais de comunicação falada ou alternativa, que permitam a expressão de necessidades e a autodeterminação por meio da tomada de decisões próprias.

Os autistas que defendem seus próprios interesses argumentam que qualquer pessoa que fale em nome de um grupo deve ser membro desse grupo, o que é uma norma aceita para outros grupos sociais. Outros pais apreciam o trabalho dos autistas que defendem seus próprios interesses. Shannon Des Roches Rosa, mãe de uma criança autista que recebe cuidados 24 horas por dia, diz que inicialmente também considerou injustas as críticas dos adultos autistas na internet, mas depois reconheceu seu interesse genuíno em melhorar a vida das crianças com deficiência. Ela ressalta que muitos problemas surgem porque as necessidades e a maneira como os autistas as expressam muitas vezes não podem ser compreendidas pelo ambiente, algo que esses adultos são mais capazes de fazer do que ela mesma. Além disso, Marek Grummt suspeita que a sub-representação desses autistas no movimento da neurodiversidade está relacionada ao fato de que eles precisam de apoio adicional para atividades ativistas e muitas vezes não o recebem. Por exemplo, a suposição de que a ausência de linguagem falada é equivalente à falta de habilidades cognitivas, entre outras barreiras, muitas vezes leva à privação do acesso de autistas não falantes a sistemas de comunicação alternativa e aumentativa (CAA).

Estratégias e correntes dentro do movimento da neurodiversidade

Dentro do movimento, são discutidas estratégias. Ari Ne'eman critica que o foco muitas vezes está mais na defesa de mudanças linguísticas nas redes sociais do que no compromisso com mudanças políticas, porque isso é considerado relativamente enfadonho e trabalhoso. Na sua opinião, é necessário trabalhar dentro do sistema político e econômico existente, caso contrário, outros atores ganhariam mais influência, por exemplo, na definição de prioridades de pesquisa. Robert Chapman, por outro lado, vê o capitalismo como a principal causa da discriminação e considera as reformas dentro do sistema existente (“neurodiversidade liberal”) insuficientes. Steven Kapp defende a importância das mudanças culturais e linguísticas como primeiros passos necessários e apela ao pragmatismo. Ele vê os esforços anticapitalistas como algo fora do alcance do movimento.

Ver também

Referências

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Bibliografia

Artigos

Livros

Ligações externas

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